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关于血友病a

血友病是一种严重的,遗传性的出血障碍,其中一个人的血液不能正确地凝结,在严重的情况下,无论是自发的还是在轻微创伤后都无法控制出血。虽然血友病患者可能不会比没有血友病的人流血更快或更快,但他们流血了更长的时间1复发性出血会导致重大损害,尤其是在关节中。

血友病A是最常见的血友病类型,影响了世界上约90万人。2血友病患者A缺乏或缺乏低水平的必需蛋白质VIII因子,在血液凝结中起着至关重要的作用。

当一个健康的人中出血时,VIII因子与IXA和X因子结合,这是血块形成的关键步骤,并有助于停止流血。但是,在血友病A的患者中,VIII因子的缺乏或减少会中断这一过程,并影响形成凝块的能力。这些出血可能会引起重大的健康问题,因为它们通常会引起疼痛,并会导致慢性肿胀,畸形,迁移率降低和长期关节损害。3除了影响一个人的生活质量外,4这些流血如果它们进入重要的器官,例如大脑,可能会威胁生命。5,6

凝结的级联

血块的形成是一个重要的过程,可以阻止一个人流血。结识“团队凝结”,并通过观看这些互动视频来了解有关凝结级联的工作方式的更多信息。

罗氏在血友病中

20多年来,罗氏一直在为血液疾病的人创新和运送药物。随着血友病中新型疗法的兴起,我们正在与全球血友病社区的各个角落紧密合作 - 通过我们的努力帮助改善最需要的人的治疗方法;通过我们致力于在血友病之旅的各个阶段为患者提供支持;并最终有助于改变血友病的治疗方式。

血友病中的抗体

罗氏前首席医务官桑德拉·霍宁(Sandra Horning)讨论了罗氏(Roche

抗体史

了解单克隆抗体的开发和工程中的一些关键里程碑及其在医学中的作用。

罗氏一直在努力成为血友病社区的值得信赖的成员,改变了治疗景观,以帮助所有患有血友病的人过着最好的生活。

向患者,看护者和科学家那里学习

在病人的鞋子里

Michael和Mirko分享了他们与血友病A的不同观点。

在血友病中向女性发出声音

提高血友病社区中对妇女的认识的重要性。

参考

  1. 加拿大血友病社会。什么是血友病?2016年。最后一次访问2020年12月2日:http://www.hemophilia.ca/en/bleeding-disorders/hemophilia-a-and-b/what-b/what-b/what-is-hemophilia/。
  2. Srivastava,A,Santagostino,E,Dougall,A等。WFH血友病管理指南,第三版。血友病。2020:26(增刊6):1-158. https://doi.org/10.1111/hae.14046
  3. Franchini M,Mannucci PM。三千年中的血友病A。血液评论。2013年7月; 27(4):179-184。https://doi.org/10.1016/j.blre.2013.06.002
  4. E.-相关生活质量:假设的概念模型。Eur J Haematol,93:9-18。https://doi.org/10.1111/ejh.12328
  5. 年轻的G.血友病的新挑战:长期结局和并发症。血液学AM SOC雌马教育计划2012;2012:362–8。https://doi.org/10.1182/asheducation.v2012.1.362.3798344
  6. Zanon E,Iorio A,Rocino A等。意大利有或没有抑制剂的血友病患者人群中的颅内出血。血友病2012;18:39–45。https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2011.02611.x

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