对于一种历史如此悠久的疾病，血友病的治疗直到最近才被发现并可供患者使用。想象一下，你是一个小男孩，和朋友们在学校操场上玩耍，生活在害怕流血的恐惧中，因为你唯一的治疗选择就是休息和冰袋。对于爱尔兰血友病协会首席执行官和欧洲血友病协会主席布莱恩·奥马奥尼来说，这就是童年的现实。
“我出生时，血友病根本没有治疗方法。出血很常见，而且需要很长时间才能解决，”患有b型血友病的布莱恩说，“在我出生之前，我母亲失去了两个儿子，所以你可以想象，最大的恐惧是你会流血而死。”
尽管在他年轻的时候治疗选择有限，布莱恩亲眼目睹了血友病治疗所取得的进步，多年来患者的生活质量大大提高。在他十几岁的时候，已经发现了浓缩因子(其中缺失的凝血因子是从血液的一种成分血浆中提取出来并浓缩)。当他在都柏林开始他的学术生涯时，这种治疗方法在爱尔兰变得很容易得到，这让他有了更大的自由，如果出血出现，他可以在家里治疗。
“伴随着血友病长大，你不知道有什么不同——这是你的常态。对我来说，每周给自己注射几次静脉注射仍然不是常规，但有了这个选择，我就可以追求我的梦想，如果我真的出血了，也不用那么担心，因为我知道我不必处理去医院治疗的并发症。”
与社区互动
1982年，在完成生物化学教育后，布莱恩的叔叔鼓励他加入爱尔兰血友病协会的董事会，做一年的任务，以回馈社区。事实证明，这仅仅是他与血友病社区长期接触和倡导的开始。通过参与董事会，布莱恩被介绍给许多患有血友病的男性和他们的家人，他们像他一样患有血友病。他深切地意识到他们所面临的挑战以及国内外社区的需求。
除了日常生活中的疾病挑战，艾滋病毒在20世纪80年代初袭击了血友病社区，特别是那些患有A型血友病的人，由于凝血因子浓缩物受到污染。这种流行病造成的破坏，以及参加1984年世界血友病联合会大会后对发展中国家患者需求的洞察，使布莱恩坚定了继续为社区宣传的必要性。“对社区来说，这是一段艰难的时期，没有人愿意公开谈论正在发生的事情以及人们是如何受到影响的。到了80年代中后期，艾滋病毒对我们社区的影响变得相当明显，这真的激励我更多地参与进来。我很幸运没有感染艾滋病毒，但我感到有强烈的义务去帮助那些没有这么幸运的朋友和同事。”从那时起，他不仅在爱尔兰，而且在全球范围内积极参与，在帮助服务不足的国家制定和实施改善治疗和获取的战略计划方面发挥了重要作用。
布莱恩指出，血友病社区总体上一直是紧密联系的，非常活跃，但他也看到了他们在治疗和管理血友病的方法上的变化。“这一代人尤其希望参与医疗保健的决策，他们不愿意只听从医生的指示。如今，患者及其家人与医生就治疗方案、如何最适合他们的需求和生活方式进行对话，并注意随着时间的推移进行调整，以确保他们管理病情的需求得到满足。”
血友病研究进展
当谈到治疗和满足患者需求时，布莱恩说，从他的角度来看，迄今为止血友病领域最大的进步是家庭治疗的可用性。对许多人来说，这意味着一旦出血就能立即治疗，而不必像过去几年那样去诊所或医院。快速治疗出血可以防止出血扩散到关节或肌肉，从而最大限度地减少潜在的长期损害。从医学角度来看，这不仅是一个巨大的进步，而且还显著提高了患者及其家人的生活质量。
虽然人们的生活质量已经有所改善，而且有可能更快地治疗出血，但布莱恩说，每个患者的治疗方法都是不同的，障碍仍然存在。在治疗方案更容易获得的国家，静脉注射对一些患者来说可能是一项挑战，需要静脉注射药物，有时一周多次，这对儿童和成人都是一项艰巨的任务。此外，治疗的可获得性是不稳定的，特别是在新兴国家，即使是可以帮助患者控制疾病的因子浓缩剂等标准治疗也不容易获得。据估计，全球70%的血友病患者很少或根本无法获得治疗。
尽管有这些挑战，布莱恩对血友病的未来充满希望。迄今为止，他指出，该领域的进步本质上是渐进式的，过去25年的创新一直是温和的。
在谈到血友病的未来时，布莱恩说:“有希望的是，随着现在和未来5年即将上市的产品，我们将看到血友病领域比过去25到30年发生更多的变化。”“在这段时间里，我们几乎没有新的创新疗法，令人兴奋的是，新的选择可能会为患者提供更好的护理和生活质量。”
当被问及他对血友病社区的首要建议是什么时，布莱恩说，重要的是患者和家庭成员继续自我教育，不断努力改善，同时设定现实的目标。他指出，通过适当的计划和治疗，患有血友病的生活是可以控制的，这种疾病不必限制日常生活。
作为社区的领导者和强有力的声音，Brian O 'Mahony对血友病治疗的未来抱有很大的希望，以及年轻一代的疾病患者，他们将成为这个社区未来的领导者。
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在下面的时间轴中了解更多关于血友病的历史。
血友病护理历经千古
血友病是一种相对不常见的疾病，但它的历史悠久，至少可以追溯到2000年前。在这个时间轴上，我们将探讨迄今为止的一些关键里程碑和治疗进展。