最终，患者希望为大局做出贡献，他们希望更好地治疗他们的疾病和新的治疗方法。阻力来自于以一种不透明的方式使用数据，这种方式从一开始就不清楚。

开放的数据交换，包括与竞争对手的数据交换，将使所有参与者能够挖掘创造价值的巨大潜力。提供数据的患者应该能够从中受益。不仅直接作为个人，而且通过确保数据被用于为患者创造最大质量的生活间接地。

能处理病人的数据是我的荣幸。我们需要尊重这些数据，确保保护患者隐私，防止未经授权的访问。但我们也应该向患者公开我们的目标:寻找最重要的科学问题的答案是我们收集数据的主要原因。

参考文献

1. https://www2.deloitte.com/insights/us/en/industry/health-care/patient-engagement-health-care-consumer-survey.html

2. https://www.hipaajournal.com/patient-privacy-and-security-are-greatest-healthcare-concerns-for-consumers/

3. 人们对NHS分享他们的数据有什么看法?(2018) https://www.healthwatch.co.uk/news/how-do-people-feel-about-their-data-being-shared-nhs