Noga Leviner鼓励你分享你的健康数据，但也是患者隐私的捍卫者。她有独特的视角。作为一名患者，她希望分享自己的健康数据，但前提是她确切地知道这些数据将如何使用。她还是一家数字健康初创公司的首席执行官，该公司致力于编纂健康记录，并将其提供给患者、科学和研究人员。她并不认为数据隐私和共享是相互排斥的选择。

在被诊断出患有克罗恩病后，Noga震惊地发现，在高度分散的医疗保健系统中，患者很难访问自己的医疗记录。“这几乎是不可能的，尤其是当你在与疾病打交道的时候，”她回忆道。

她的经历启发她在2014年创办了PicnicHealth。一旦获得患者授权，该应用程序就会收集和管理患者所有可用的医疗记录。Noga说:“我们不惜一切代价去拿到那些医疗记录。”PicnicHealth然后将数据组织在个人健康记录中:一个可读的、连贯的时间轴，允许患者无论走到哪里都带着他们的健康记录。同时，PicnicHealth创建了一个纵向的现实世界数据库，可用于研究。

从血检到x光，对所有健康记录都有全面的了解，可以让患者完全控制自己的所有数据，并使他们能够掌控自己的健康，Noga沮丧地提到，这对患者来说是相对独特的。

但是，汇编这些记录也为使用这些令人难以置信的丰富的现实数据以前所未有的方式为研究做出贡献提供了可能性。“让它闲置着绝对是一个悲剧;我们正在失去潜在的改变生活的改善，”野贺说。

当涉及到数据共享和隐私时，不仅仅是患者，每个人都关心透明度。出于这些原因，对于Noga和她的团队来说，PicnicHealth用户始终完全控制他们的数据并了解如何使用这些数据是至关重要的。

“最终，患者也希望进行研究。他们想要为大局做出贡献，他们想要更好的治疗他们的疾病和新的治疗方法。阻力来自于以一种不透明的方式使用数据，这种方式从一开始就不明确，”Noga说。

早期，PicnicHealth与罗氏(Roche)合作，为研究目的解锁医疗记录的潜在价值。“这是为了帮助病人，因为病人不是什么模糊的概念;他们是真实的人，”罗氏公司PHC数据科学RWD合作全球负责人迈克尔·泰勒说。“有很多人患有各种不同的疾病，我们可以做些什么来帮助他们。”

2018年，双方合作推出了FlywheelMS，这是一项具有里程碑意义的五年研究，将5000名多发性硬化症(MS)患者的健康记录整合到一个数据库中。罗氏的研究人员希望，这将有助于他们更清楚地了解多发性硬化症如何以及为什么以不同的方式影响人们，并最终为每个患者找到正确的治疗方法。

患有多发性硬化症的人注册PicnicHealth，然后免费订阅(通常按月收费)，并同意允许罗氏研究人员及其学术合作伙伴访问他们的匿名、去身份化的医疗记录。通过访问其全面的数字化病史，患者立即能够做出更明智的医疗保健决策。作为回报，罗氏的研究人员获得了去识别的、真实的数据，这些数据形成了MS患者整个医疗体验的强大图景，Michael说。没有两个患者是相同的，但他们收集的故事最终将有助于最高质量，最完整的现实世界MS数据集可用。

PicnicHealth正在收集令人难以置信的详细数据，这些数据有可能重塑我们对疾病和治疗的理解。因此，在合作关系的核心中赢得和植入患者的信任是绝对必要的。Noga在FlywheelMS中指出:“我们实际上是在模拟参与性研究的样子。患者参与研究和产生高质量的真实数据之间不一定有冲突。

罗氏计划与PicnicHealth在罕见疾病和神经科学领域开展类似项目，并将基因组检测和患者报告结果等其他健康生物标志物纳入数据库。“我们已经看到了成效。我们正在了解哪些药物对不同的患者有效，但我们可以做得更多，”Michael说。