她认为，参与临床试验的患者应该知道他们的数据是如何被使用和分析的。作为一个注重隐私的人和母亲，作为一个病人的倡导者，从罕见疾病和临床试验的角度，她探讨了她看待隐私问题的三个主要角度。

“当涉及到我的个人隐私时，我有非常强烈的感受。然而，和一个简单的日常活动都需要帮助的家庭成员生活在一起，意味着我必须平衡我的意见。

今天，身体有缺陷的人有机会在一定程度上通过雇佣帮助或助手来塑造自己的生活。至少在瑞士是这样，我们很幸运。这对年轻人个性的发展很重要。但这也意味着他们的生活中有“外人”。当涉及到银行信息，工资，或者涉及到朋友或合作伙伴时，没有隐私。当涉及到个人的起起落落和身体卫生的敏感领域时，也没有任何隐私。

隐私与数据紧密相连。作为一名患者倡导者，我认为对数据和信息的系统收集和分析可以带来改善健康和福祉的知识。但是个人要付出的代价是什么呢?患者如何在这些数据的收集、分析和使用中有发言权?作为病人拥护者，我们如何在支持创新的同时捍卫病人的诉求?

个人健康数据是一项宝贵的资产。卫生信息是敏感和私密的，可能导致歧视。这可能以更高的人寿保险费或拒绝保险的形式出现。记录可以包含处方、性传播感染、堕胎或生育治疗、基因检测、入院甚至戒毒的细节。随着数字健康解决方案在我们日常个人和商业生活中的兴起，这变得非常重要。

然而，我们的隐私担忧与我们的在线行为之间的不一致是显而易见的。如今，很多医疗和健康信息被互联网公司控制。他们有能力也有兴趣将这些数据与日常活动、交易、流动和人口统计数据等广泛的其他个人信息结合起来。必须让个人意识到，健康数据不仅是在临床试验设置或注册中心的监测环境中收集的，而且在社交媒体或使用一些健康应用程序或可穿戴设备时也不受我们的控制。

这是非常有价值的信息，作为一名患者倡导者，我渴望知道在使用这些数据的情况下，这些数据以何种方式对患者有益。我们产生的大量数据为研究人员提供了令人兴奋的潜力，他们可以利用这些数据来改善护理或找到新的治疗方法，并深入了解疾病。我们如何平衡隐私和数据共享这两个相互竞争的利益?

在罕见病中，数据和隐私是热门话题。但这里有一个两难的问题。根据定义，只有少数患者可以很容易地识别，而不需要名字，只能通过地理分布等其他标记。为了保护他们的隐私，需要采取严格的措施。另一方面，对严重罕见疾病的治疗通常有很大的需求未得到满足。临床试验的样本量通常很小，拥有详细的自然史数据或为其他目的收集的可重复使用的数据作为比较，可以帮助患者避免一些负担(例如避免安慰剂对照试验)。为了得到最好的利用，这些数据通常还必须包括高度敏感的遗传信息。

对于那些仅有少数几种且在某些情况下没有有效治疗方法的罕见疾病，人们通常很乐意自愿参加临床试验。在某些情况下，这是他们保持生活质量甚至可能生存下来的唯一机会。因此，无论后果如何，这些患者都有可能分享他们必须分享的东西，签署需要的东西。这里需要一个包括患者代表在内的伦理委员会。

即使作为患者不愿意在临床试验环境中分享某些数据，他们也可能没有真正的选择来拒绝，因为这通常是强制性的。因此，我认为患有严重罕见疾病的患者在协商他们想要分享哪些数据时处于非常弱势的地位。你要么接受，要么放弃。这就是为什么患者倡导者的早期参与很重要。”