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在困难时期寻找希望

米歇尔在NMOSD过得很好

2020年8月13日出版

米歇尔被诊断为视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD),这一诊断最初让她震惊和崩溃,但现在她拒绝让这一诊断妨碍她充分享受生活,并鼓励其他人也这样做。

生日那天,米歇尔独自在家,这时她接到了医生的电话,告诉她一个改变她一生的消息。她被告知患有NMOSD,尽管在几年前的一次错误诊断后,她一直在服用治疗多发性硬化症(MS)的药物。NMOSD的罕见和对未知的恐惧让Michelle崩溃,感到无助和孤独。

米歇尔的医生建议他们需要将NMOSD与MS区别对待,但在她正确诊断的时候,还没有批准NMOSD的治疗方法。她被大量缺乏实质内容的信息淹没了,这些信息并不能给她带来多少安慰。

米歇尔与古西·杰克逊慈善基金会取得了联系,在那里她找到了大量可靠的临床信息,并且第一次能够与其他人交流她的诊断、症状以及与这种疾病相伴的生活。与他人分享她的疾病的负担是改变,她开始形成持久的友谊。从那时起,她决心尽自己所能来支持其他有这种情况的人。


海报
不要因为你得了罕见的严重的诊断而放弃生活。充分利用你在这里的时间,继续生活下去。可以得到很多帮助。继续前进。”
米歇尔生活在NMOSD

米歇尔现在是NMOSD的倡导者,并试图向其他有这种情况的人灌输希望,不要放弃他们的抱负。她想让新确诊的患者知道他们有一个光明的未来,而这种疾病只有在他们允许的情况下才会受到限制。

Michelle敦促NMOSD的其他人考虑他们可以采取的实际步骤来实现他们的目标,如果在过程中遇到挫折不要气馁。最重要的是,米歇尔认为人们要记住,仅仅因为他们现在不能做某事,并不意味着他们将来也不能做。

Michelle没有让NMOSD定义她是谁,她每天都对她所拥有的一切充满感激。她渴望不断激励他人,不要让NMOSD妨碍他们过幸福、积极和充实的生活。

我真的相信每个病人都需要定义给他们带来快乐的东西,给他们带来和平和幸福的东西。那些健康的东西,不管是什么健康的东西,无论是一项活动,一项运动,一场游戏,一种爱好,任何他们可以利用的东西。”
米歇尔生活在NMOSD

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