安娜的故事

与神经髓炎Optica Spectrum疾病一起生活:一位工作母亲的建议

2019年9月6日发布

四年前,ANA被诊断出患有神经肌炎Optica谱系障碍(NMOSD)。在她丈夫的无条件支持下,她已经学会了解她的病情,并对未来的持有人保持积极态度。

她是一名44岁的母亲,在Carlos III De De Madrid担任计算机科学的教师和研究员工作。她住在马德里,西班牙和她的丈夫和三个孩子;劳拉,费尔南多和艾莉娅。

她在这里分享她的故事。

NMOSD通常被误诊为多发性硬化症。这是由于两种疾病的重叠特征,包括女性的患病率较高,类似的症状以及两者都是基于复发的条件的事实。因此,NMOSD诊断可以难以识别。在ANA的情况下,她的左眼看不见的问题促使她探望她向她推荐给各种专家的医生。在统治其他条件的两年过程之后,ANA被诊断为NMOSD。

作为计算机科学的教师和研究员,在残疾人中,ANA自然好奇,热衷于了解复杂的过程。这仍然是她的诊断案例 - ANA没有停止询问问题和收集信息,以了解更多关于她的身体发生的事情。

有时,特别是当她经过复发时,ANA需要长时间休息。尽管面对与NMOSD相关的多种挑战,但ANA突出了积极思考的重要性,照顾您的身体并保持积极主动。

在开始时,它就像一个巨大的震惊,你会试图否认一切。但小一点,第一个要了解你的疾病的人就是你自己。“
ana,与nmosd一起生活

此外,ANA还发现了访问马德里的MS患者支持组的信息非常有用。有了这个信息,ANA能够帮助自己,她的家人通过NMOSD旅程导航。ANA不断搜索答案,使她能够了解她的症状及其影响更好。通过听她的身体,她将她的生命带到她的状态。

但最重要的是让她意识到她对她来说真正重要的事情......

我将来真正想做的是享受我生命中的每一秒。如果我尽可能地与家人和朋友一起做到这一点,那就更好了......我生命中最大的爱好是与我的家人和朋友见面任何计划。这对我来说是完美的。“
ana,与nmosd一起生活

标签:耐心神经科学