两个维度
的信心
为什么临床决策支持和数据获取
对护理团队和病人重要吗
2019年10月7日发布
癌症确诊后，时间至关重要。临床医生面临着巨大的压力，要迅速推荐最好的治疗方法。随着各种来源的可用数据呈指数级增长，医疗保健专业人员和患者都难以找到做出正确治疗决策所需的相关信息。Yvonne曾是一名癌症患者，她分享了自己的故事，以说明为什么让患者获得更多的医学知识对改善癌症治疗至关重要。
对病人来说，癌症诊断改变了一切。突然，许多未解的问题出现了，病人应该得到及时的治疗过程的答案。
体外诊断、基因组分析和医学成像的结合为癌症的类型、分期和涉及的特定基因突变提供了答案。来自癌症和其他医学专家的专家见解，在临床决策支持工具的帮助下，帮助确定个性化治疗方案。然而，许多癌症患者仍然对拟议的治疗方案有额外的疑问，甚至觉得有必要寻求第二种意见。患者希望相信推荐的治疗方法是恢复健康的最佳选择。
德国人伊冯娜·乌尔里希(Yvonne Ulrich)曾经是乳腺癌患者，她非常理解这些问题以及癌症患者生活的不确定性。伊冯娜认为，患者应该积极地接受有关这种疾病、所有可能的治疗方案以及对类似癌症病例的见解的教育。
伊冯娜的癌症之旅始于近十年前，她的一位密友被诊断患有三阴性乳腺癌。尽管接受了积极的治疗，这位朋友——一位单身母亲——还是在一年内去世了。她朋友的经历促使伊冯了解自己的癌症风险。她向母亲寻求更多关于家族病史的信息。虽然她的母亲是被收养的，但伊冯的研究发现，她的祖母和表姐都死于乳腺癌。这一信息促使伊冯娜为自己和母亲寻求遗传咨询。根据家族史，她们患乳腺癌的遗传风险被评估为相当低，仅约13%，不建议进行基因检测。与她的妇科医生讨论了结果，伊冯娜选择了为期六个月的超声波检查。2014年，她感觉到一个肿块。
伊冯回忆说:“一开始有人告诉我没关系。“但我觉得这并不好。我有一种直觉，觉得不对劲。我做了乳房x光检查和活组织检查。”
从活检到最终结果的这段时间是“我一生中最可怕的一周，”伊冯娜说。“我知道我很可能得了癌症，但不知道它有多糟糕，日复一日地等待，直到下一次医生的预约，这非常有压力。”
病理报告证实，Yvonne患有乳腺导管原位癌(DCIS)和孕激素/雌激素(PR/ER)阳性乳腺癌。癌症是个坏消息。比较好的消息(如果不是好消息的话)是，它发现得相对较早。
伊冯娜遇到了许多癌症患者在不得不决定下一步该做什么的时候都会遇到的一个奇怪的十字路口:伊冯娜只部分理解了病理报告。这个治疗计划包括手术、放疗和激素治疗，但不包括化疗。许多决定要做，但缺乏知识和可靠的资源来教育自己。
“我带着全新的生活现实回到了家，”伊冯娜说。“我有很多问题:病理报告是什么意思?我的治疗方案是正确的吗?还有其他的治疗方案或建议吗?”我该怎么做才能痊愈呢?”
为了了解更多并获得不同的见解，伊冯娜在海德堡的一家乳腺癌诊所寻求了第二种意见。但从她家开车四个小时后，诊所告诉伊冯娜，她带来的CD无法读取。她坚持认为必须有一种读取数据的方法，问题已经解决了。
这种近乎失败的技术让伊冯娜对自己的诊断感到困惑，而这种困惑无法通过简短的医生看诊、病理报告或治疗计划来回答:为什么没有一个单一的电子平台，护理团队和患者可以访问所有的医疗报告、治疗计划和其他关于如何控制疾病的信息，包括也提到非传统疗法的教育材料?
像伊冯娜这样的病人相信积极控制他们的癌症
患者群体和在线健康信息网站的激增也带来了一个挑战——哪些来源可以信任?谷歌经常成为学习的唯一选择。伊冯娜认为，在癌症治疗方面存在差距，应该加以解决。患者需要的不仅仅是与医生的简短对话和列出癌症患者社区和网站的传单。他们需要可靠的癌症管理解决方案，包括所有患者个人数据、量身定制的治疗方案和生活方式指导。此外，还应提供与医疗团队沟通的方式，以及与其他诊断相似的患者联系的选项，使他们能够比较治疗方法和结果，并产生希望。
她说:“我想尽我所能控制我的疾病，这就是为什么我希望医疗团队能让我登录到一个门户网站，上面有我所有的患者数据和其他相关信息，比如出版物和临床研究的链接，包括基于结果的研究。”“在我们这个基于云计算、数据驱动的世界里，这一切都是可能的，但对癌症患者来说却不是这样。”
伊冯娜阅读书籍，加入在线小组，并找到专家来了解生活方式的改变，包括冥想、饮食和日常锻炼，以支持她的癌症治疗之旅。在对她的疾病和治疗方案有了更深入的了解后，伊冯娜在2014年做了两次手术，2015年初在两个月的时间里进行了30次放射治疗。康复需要时间，但她生活方式的改变帮助她建立了复原力，增强了免疫系统。她现在正在接受激素治疗，但通过日常锻炼来应对肌肉和关节疼痛的副作用。
伊冯娜癌症诊断后的生活包括每周6个早上跑步，她的“运动哈巴狗”Kaethe陪着她。这种生活方式反映了她意识到，她最终对自己的癌症经历和整体健康负责。
她说:“请记住，癌症并不总是具有毁灭性的结果。”“在治疗期间和治疗后都有可能过上美好的生活。”Yvonne鼓励患者积极参与癌症旅程的每一步，包括治疗计划和后续护理。
“作为病人，你会和医生开很多会，他们会给出建议，”她说。“但最终，做出最终决定的还是病人。”在时间紧迫的情况下，数字解决方案可以成为教育的宝贵资源，并有助于有信心地做出这些决定。