我的方式

用sma分享生活的体验

由Flora,Martyn,Pia和Toby
2020年10月20日出版

每个人都有自己的脊髓肌肉萎缩(SMA)和生命目标的体验,但我们面临的许多挑战是相似的或相同的。通过分享自己的生活经历和“生活黑客”,我们可以帮助别人克服这些障碍,并意识到实现他们的梦想是可能的。

这就是为什么我们与Roche合作开发爱游戏ayx信誉一个令人兴奋的新的社区专注的计划,称为SMA我的方式,帮助生活与SMA,父母和照顾者住在一起的独立生活并彼此作为社区学习。

您可以观看此视频,了解更多关于我们希望通过SMA实现的信息,或者滚动页面,以查看我们自己的个人生活黑客。

在接下来的几个月里,我们将分享生活的黑客和最高提示,这些技巧在各种主题中实现了我们的生活中最大的差异,包括通过Covid-19大流行,心理健康和未来设定目标进行管理。

视频将在Roche和我们自己的社交媒体渠道上发布,因此请在您看到它们时随意使用,分享和评论。

这是建立我们的SMA的推出,我的方式在2021年在整个SMA社区有机会分享他们的生活黑客,以创造一个不断增长的知识库的SMA的生活经验。

关注此空间!

Flora,Abris的妈妈,谈到弄清楚的是Abris的方式,他与SMA型1型,在Covid-19大流行期间进行物理治疗

与SMA类型2一起生活的Martyn分享他如何管理他的狗来散步,通过将他贴在轮椅上

Pappi的妈妈Pia解释说,豆袋是如何给她的女儿,谁与SMA类型2,自由与她的家人一起划独木舟

与SMA 2类型一起生活的托比讨论了智能家居技术如何彻底改变日常生活

标签:耐心神经科学