就在前几天，我意识到我可以再次打开冰箱
麦迪逊今年16岁，就像她喜欢远足的许多青少年一样，与朋友共度时光并去看电影。麦迪逊还具有2型脊柱肌肉萎缩（SMA）。
每天早晨，她的父母或照料者都会帮助她的衣服，转移到电动轮椅上并准备早餐。麦迪逊在亚利桑那州凤凰城当地上学，在那里她可以向她的朋友和同学表明，即使是小的变化也可以帮助她更充分参加课堂。
对于麦迪逊来说，保持独立并与父母分开做事。像许多患有SMA的人一样，随着时间的流逝，她的手臂和手失去了一些动作，并且越来越依赖周围的人来帮助日常活动。
在没有治疗的情况下，随着疾病的进展，SMA患者失去运动是很常见的，并且医生在临床研究和临床实践中使用各种尺度来跟踪进步。了解有关我们的工作和研究的更多信息，以了解与SMA相关的测量量表点击这里。
与SMA及其家人的人进行的对话强调了对敏感量表的需求，该量表可用于跟踪随着时间的推移的小改进或变化。运动功能度量（MFM）量表以极高的精度实现了这一点，从而测量了微小的差异，这可以反映改变生活的改善或恶化。
MFM捕获了从运行到选择某些对象的广泛活动。它捕获了这些不同的活动，不仅要查看您是否能够做到这一点，而且还可以捕获如果您没有补偿或没有补偿。
量表衡量了实际运动，分数的三分改进是如此重要，以至于医生可以看到自己的眼睛的差异。例如，在MFM量表表现出改进后，必须被父母骑自行车骑自行车的孩子能够自己骑自行车。这显然对人们的日常生活有很大影响。
该量表可用于衡量来自SMA的广泛患者的改善，从弱到更强壮的患者。
例如，可以评估移动手臂，从椅子到另一椅子的姿势变化的能力，甚至更复杂的能力，例如步行和爬楼梯。因此，拥有一种独特的工具来评估较弱的患者，能够做几乎没有事情的患者，但使用相同和均匀的评估方法，这一点非常重要。
乔什（Josh）和梅兰（Maylan）都在二十多岁。他们有2型SMA。对于许多年轻人来说，他们的二十多岁是一个自我发现，自我表达和强烈独立的时期。对于Josh和Maylan来说，这也没有什么不同 - 他们的SMA只是意味着一路上的一些小调整。
重要的是，不仅对于医生，而且对于那些与SMA及其家人一起生活的人，也能够跟踪他们随着时间的流逝能力的最小变化。不管一个人的SMA多么严重或类型的类型，即使对运动功能的较小改进也可以转化为其生活质量的有意义而重大的变化。
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