欧洲类风湿性关节炎社区的数字解决方案

  • 的
    “了解你的DAS”移动应用程序允许用户在会诊之间通过自我评估来监控他们的疾病。
  • 这个博客
    “polyarthrite - rhumatoide.com .fr”博客提供关于一般健康的建议,更新医疗新闻,以及与健康专业人员或患者的访谈。
  • 该网站
    网站“Leddegigt Portalen”包含教育材料、患者证明和关于治疗选择的公正信息。

随着数字化时代继续重塑我们的私人生活和职业生活,患者在网上寻求有关自己健康的信息或建议已成为一件自然而然的事情。在罗氏,我们致力于提供创新的解决方案来改善和改变全球患者的生活。

我们的三个数字解决方案都是为应对当地挑战而量身定制的,它们为欧洲的类风湿性关节炎(RA)患者提供了支持,RA是一种使人衰弱的自身免疫性疾病。

英国:用移动应用程序支持风湿性关节炎患者管理他们的疾病

在英国,超过69万人被诊断为风湿性关节炎并接受治疗。1罗氏与英国国家类风湿性关节炎协会(NRAS)合作,认识到在英国,类风湿性关节炎患者需要能够更容易地跟踪和主动控制他们的疾病,并决定找到一个数字解决方案,以帮助他们做到这一点。罗氏英国公司与NRAS合作开发了一款移动应用程序,允许用户在会诊之间通过自我评估监测自己的疾病。

这个应用程序叫做知道你的达斯在RA的管理中,医生通常使用疾病活动评分(DAS)来显示是否有减少或停止疾病活动的迹象。应用程序中使用的DAS28评估计算器显示了RA的控制情况,并显示了患者正在经历的不适程度。这些信息有助于医生调整或改变治疗,确保患者得到最佳治疗。

这款应用包括健康日记等关键功能,可以让患者记录疼痛、疲劳或肿胀。它还提供视频指导,让用户可以选择记录药物或锻炼情况,从而可以长期跟踪用户的健康状况。自在英国推出以来,该应用已被下载超过1000次,受到了患者(用户)和医护人员的好评。该应用程序可在英国用户上使用iOS安卓

法国:疾病信息门户成为最大的风湿性关节炎患者在线社区平台

2009年,罗氏法国承认需要一个信息门户提供清晰,易于理解和公正的建议,帮助教育人们受到RA对生活与疾病有关的因素——例如,饮食和锻炼,链接到其他病人支持团体或人也患有这种疾病,或者在实际问题上的建议,比如在计划度假时管理RA。这个博客Polyarthrite-Rhumatoide.fr该网站于当年晚些时候上线,至今已成为法国最大的RA患者在线社区,在relatedFacebook页面

每周有几次新内容发布,博客专注于提供关于一般健康的建议,医学新闻的更新,以及与健康专业人员的访谈或患者的推荐。当我患有风湿性关节炎时,我可以做什么运动或体育活动?我如何预防其他风险?为什么接受帮助是一种解脱?这些问题都是博客讨论的主题,并为患者提供了超越“传统”疾病信息的支持性见解。这个博客也是一个平台,患者可以阅读其他风湿性关节炎患者的个人经历。患者故事和疾病管理建议是最受欢迎的帖子之一,显示了虚拟社区对风湿性关节炎患者的价值。

丹麦:在线“RA门户”是丹麦为患者和护理人员提供的最全面的信息平台

患有风湿性关节炎的人会在很多方面受到影响,而不仅仅是身体方面。在丹麦,罗氏团队注意到针对患者和护理人员的ra特异性信息严重缺乏,于是决定建立一个信息和资源网站。

罗氏丹麦公司与医疗保健从业人员和患者倡导团体合作开发了这一项目Leddegigt Portalen(“RA门户”),一个包含教育材料、患者证明和关于治疗选择的公正信息的网站。这个全面的网站有400多页,帮助读者深入了解风湿性关节炎患者生活的意义,不仅对患者,而且对患者的伴侣、亲属和朋友。它还解决了可能引起风湿性关节炎患者怀疑的个人情况,如就业或组建家庭。该门户网站已成为“一站式商店”和丹麦最全面的RA网站之一。

参考文献

1.国家审计办公室。为类风湿关节炎患者提供服务。可以在:https://www.nao.org.uk/report/services-for-people-with-rheumatoid-arthritis/。最后访问时间:2016年9月。

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标签:类风湿性关节炎,病人,社会