斯洛文尼亚:通过当地年轻艺术家的镜头,了解类风湿关节炎的痛苦真相
在类风湿关节炎(RA)中,身体的免疫系统攻击关节,导致它们发炎和肿胀。这是非常痛苦的,这意味着患有类风湿性关节炎的人会变得越来越残疾,这就是为什么一旦诊断出来,尽早开始治疗这种疾病很重要。在治疗类风湿性关节炎时,目标是控制这种炎症,减轻疼痛,防止关节受损。
在如何资助这些治疗方面,不同的国家有不同的程序。延迟或有限的国家报销方案可能意味着患者无法获得所需的治疗。为了解决这个问题,卢布尔雅那大学医学中心的风湿病学家Matija tomsitic教授发起了一个创造性的项目。
一图胜千言
大学医疗中心和罗氏斯洛文尼亚公司与当地艺术家合作,提高人们对该国获得类风湿性关节炎治疗重要性的认识,特别是报销方面的挑战。一张图片胜过千言万语,所以他们的任务是将RA的负担形象化,强调国家支持患有这种使人衰弱的疾病的人的重要性。
一位年轻的斯洛文尼亚摄影师Manja Zore捕捉到了与类风湿关节炎的后果一起生活的意义。这些照片描绘了即使是最小的关节也会出现不可逆的畸形,以及它如何剥夺了风湿性关节炎患者进行日常活动的能力。
Zore的摄影展“风湿病患者的生活艺术”让人们得以一窥风湿性关节炎患者的真实故事和改变的需要。
该展览在斯洛文尼亚国民议会首演,随后在卢布尔雅那最大的购物中心之一展出。这些故事还与患者和风湿病学家一起提交给了布鲁塞尔的欧盟议会。这组照片在斯洛文尼亚主要的评审摄影比赛中获得了最佳报告摄影作品奖,Emzin摄影年度奖。自2011年在比利时布鲁塞尔欧盟议会举行的RA优先事项活动中提出。
展览中展出的年轻钢琴演奏家多米尼克(Dominika)在23岁时被诊断出患有此病,她永远不会忘记开始治疗后疼痛减轻时的感受。在恢复了弹钢琴的能力后,她在摄影展的开幕式上表演。
突然你可以跳到天花板上,一切都像羽毛一样轻,好像你是一个超人,而实际上你又变得健康了。
随着该项目获得全国关注,风湿病成为斯洛文尼亚媒体讨论最多的医疗保健问题之一。它还支持政府改变报销程序和优化风湿性关节炎治疗标准的重要决定。今天,斯洛文尼亚患有类风湿性关节炎的人能够更好地接受他们控制疾病所需的治疗。