她认为参加临床试验的患者应该知道如何使用和分析数据。作为私人和母亲，作为患者的拥护者以及从罕见的疾病和临床试验的角度来看，她探讨了她研究隐私问题的三个主要角度。

“在我的个人隐私方面，我有很强的感受。但是，与一个需要帮助的简单，日常活动帮助的家人生活意味着我必须平衡自己的意见。

如今，有局限性的人有机会通过雇用帮助或助手来在一定程度上塑造自己的生活。至少在瑞士是这种情况，我们非常幸运。这对于发展年轻人的个性很重要。但这也意味着他们的生活中有“局外人”。在银行详细信息，薪水或朋友或合伙企业方面，没有隐私。在个人跌宕起伏以及身体卫生的敏感领域时，也没有任何隐私。

隐私与数据紧密相关。作为患者的拥护者，我认为数据和信息的系统收集和分析会导致可以改善健康和福祉的知识。但是，个人要付出的代价是多少？患者如何在收集，分析和使用此数据中发表意见？作为患者倡导者，我们如何支持创新，也可以捍卫患者的主张？

个人健康数据是宝贵的资产。健康信息是敏感和亲密的，可以导致歧视。这可能会采取更高的人寿保险或拒绝保险范围的形式。记录可以包含处方，性传播感染，堕胎或生育治疗，基因检测，住院甚至成瘾治疗的细节。随着数字健康解决方案在我们的日常个人和商业生活中的兴起，这变得非常重要。

但是，我们的隐私问题与我们的在线行为之间的不一致是明显的。如今，许多医疗和健康信息都由互联网公司控制。他们既具有能力和兴趣，将这些数据与广泛的其他个人信息相结合，例如日常活动，交易，运动和人口统计数据。必须使个人意识到健康数据不仅是在临床试验环境或注册表的受监控环境中收集的，而且在社交媒体中或使用某些健康应用程序或可穿戴设备中也无法控制。

这是极其有价值的信息，作为患者倡导者，我渴望以哪种方式知道该数据对使用情况的患者有益。我们生成的大量数据具有令人兴奋的潜力，这些研究人员可以使用它来改善护理或找到对疾病的新疗法和见解。我们如何平衡隐私和数据共享的竞争利益？

在罕见疾病中，数据和隐私是热门话题。但是有一个困境。根据定义，只有很少的患者可以很容易地识别而没有名字，只有其他标记（例如地理分布）。为了保护其隐私，需要采取严格的措施。另一方面，通常需要对严重罕见疾病的治疗方法很高。临床试验中的样本量通常很小，并且具有详细的自然历史数据或可重复使用的数据，这些数据是为了其他目的而收集的，因为比较器可以帮助避免患者的负担（例如，避免安慰剂控制的试验）。为了最好地使用，这些数据通常还必须包括高度敏感的遗传信息。

在极少数疾病中，在某些情况下没有有效的治疗方法中，人们通常会自愿参加临床试验。在某些情况下，这是他们保持生活质量甚至潜在生存的唯一机会。因此，这些患者有分享所需的一切并签署所需的东西的风险，无论后果如何。这里需要一个包括患者代表在内的道德委员会。

即使作为患者不希望在临床试验环境中共享某些数据，他们也可能没有真正的选择来拒绝它，因为这通常是强制性的。因此，我认为患有严重罕见疾病的患者在谈判他们想要共享的数据方面处于非常弱的位置。您要么拿走它，要么离开它。这就是为什么早期参与患者倡导者很重要的原因。”