为了超越NMOSD的生活
视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)可以深刻地影响一个人生活的各个方面。患有NMOSD的患者希望保持他们的独立性并保持控制，使治疗与他们的日常生活相适应。
视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)是一种罕见的、终生的、使人衰弱的中枢神经系统自身免疫性疾病。这种情况在三四十岁的女性中最为常见，会对一个正处于人生黄金时期的人及其家庭产生深远影响。
患有NMOSD的人可能会突然复发，这可能是持续担忧的来源。他们的视力和行动能力可能在瞬间消失，让他们觉得自己正在失去独立。因此，预防复发是NMOSD管理的主要目标。
观看下面的动画，了解NMOSD患者、他们的家人和照顾他们的人的生活是什么样的。
一项针对522名NMOSD患者的研究发现，95%以上的人表示，他们完成自己想做的事情或参与工作或其他活动的能力受到了损害。1一个
我一点信心都没有了，我被剥夺了自由。我不能再开车了，那是我的自由。现在，我经常不得不依靠第三方的帮助。
正确的帮助和支持可以为NMOSD患者带来稳定，减轻疾病负担。这包括使NMOSD患者能够根据他们不断变化的需求，控制如何管理和治疗他们的病情，以帮助他们保持独立感。
再次复发的威胁给NMOSD患者带来了很大的不确定性，因此降低复发的风险可以缓解这种担忧。重要的是，患有NMOSD的人与他们的医生一起参与决定他们的护理。以这种方式考虑个人的优先事项和需求，有助于恢复他们日常生活中急需的控制感，以便为NMOSD之后的未来做计划。
参考文献
Eaneff S，等人。患者对视神经脊髓炎谱系障碍的看法:数据来自PatientsLikeMe在线社区。多发性硬化症及相关疾病．2017;17: 116 - 122
罗氏数据档案- NMOSD患者调查