2016年世界多发性硬化症日:倡导多发性硬化症患者的独立性

世界多发性硬化症日于每年5月举行,为全球多发性硬化症社区提供了一个重要的机会。

今年世界微软日的主题是“独立”。在这里,多发性硬化症患者倡导者Birgit Bauer分享了她的鼓舞人心的故事,她比多发性硬化症更强大,在与疾病抗争的同时保持独立。

在世界MS日,我想对MS患者说的是:相信自己,相信自己的能力……做自己生活的主宰,不要让MS成为你生活的主宰。
Birgit鲍尔
多发性硬化症患者倡导者

多发性硬化症在全球影响230万人,是一种中枢神经系统慢性疾病,也是许多发达国家年轻人非创伤性残疾的主要原因。1多发性硬化症的症状包括疲劳、行走困难、麻木或刺痛、虚弱、视力问题、头晕和眩晕、膀胱和肠道问题以及认知和情绪变化。2

接受多发性硬化症的诊断对患者和他们的家人来说是非常痛苦的,但有很多方法可以保持独立,并尽可能地过正常的生活。全面的管理方法对于让人们尽可能独立地生活很重要,MS患者应该积极参与他们的医疗团队。3、4

多发性硬化症是不可预测的,但是多发性硬化症患者和他们的家人应该有权决定他们接受的治疗和护理。5看看我们的 信息图表 了解更多关于多发性硬化症患者独立生活的知识。

参考文献

  1. 多发性硬化症国际联合会。MS 2013地图集:全球多发性硬化症地图。多发性硬化症国际联合会,2013。 http://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/Atlas-of-MS.pdf。 (2016年5月访问)

  2. 国家多发性硬化症协会。症状。可以在: http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/。 (2016年5月访问)

  3. 准备好工作了吗?满足多发性硬化症患者的就业和职业抱负。 http://www.theworkfoundation.com/downloadpublication/report/289_289_ms3.pdf。 (2016年5月访问)

  4. Giovannoni G等人。大脑健康:多发性硬化症患者时间很重要。 http://www.msbrainhealth.org/perch/resources/time-matters-in-ms-report-oct15.pdf。 (2016年5月访问)

  5. 多发性硬化症国际联合会。提高多发性硬化症患者生活质量的原则。 http://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/Principles-to-Promote-the-Quality-of-Life-of-People-with-MS1.pdf。 (2016年5月访问)

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