克服多发性硬化症
工作是我们生活的一个重要方面，不仅为我们的家庭提供重要的收入，而且为个人提供独立和成就感。然而，由于疾病的不可预测性，多发性硬化症(MS)的诊断会极大地影响就业和职业机会。
尽管我们的工作方式正在朝着更加灵活的方式转变，随着技术的进步，远程工作成为可能，但许多多发性硬化症患者仍然难以留在工作岗位上。
多发性硬化症的诊断并不影响技能和经验;但多发性硬化症引起的症状可能在几天或几周内变化和波动，并影响一个人的工作能力。
随着疾病的发展，残疾可能会累积，使继续工作更具挑战性。
对工作生活的影响
通常，多发性硬化症是在年轻，活跃的人之间的年龄
20和40
——最好的工作年龄——未来可能会有几十年的工作。1
大多数多发性硬化症患者和他们的照顾者仍有工作。两人都表示，多发性硬化症的诊断影响了他们的工作生活。* 2Even in the early stages of MS, ability to work can be markedly affected.3
有多少多发性硬化症患者说多发性硬化症影响了他们的工作生活?
89％
有多少护理人员说多发性硬化症影响了他们的工作生活?
77％
平均而言，在诊断出多发性硬化症后的7个月，患者和他们的照顾者被迫在工作中做出改变
> 25%
多发性硬化症患者
1在10
照顾者需要完全放弃工作。* 2
*仅基于2017年第二波调查中加拿大和欧盟5国的患者和支持合作伙伴的百分比。
随着疾病的发展，越来越多的残疾——例如行走困难——给多发性硬化症患者及其照顾者带来了沉重的负担。
62%的多发性硬化症患者目前没有工作，他们说疲劳是阻止他们工作的最常见症状。4
没有工作的多发性硬化症患者认为，通过以下的调整，他们可以工作更长时间4:
37%
弹性工作时间
33％
在工作时间休息
27%
提高同事对多发性硬化的认识
失业的代价
多发性硬化症会给社会带来巨大的经济损失。3.多发性硬化症患者的失业率高于一般人群，即使身体残疾程度较低。3.
能够工作的多发性硬化症患者人数随着其残疾的进展迅速减少(用扩展残疾状况量表(EDSS*)衡量)。一旦EDSS达到9，只有少数多发性硬化症患者仍能工作。5
*根据全身7个系统的神经检查以及行走能力来衡量身体残疾的程度。在过去的40年里，EDSS和它的前身DSS已经在几乎每一个MS临床试验中使用。
每年，与生产力损失有关的年度间接成本总额约为
€16000
对于患有多发性硬化症的人
€31000⁶
对于照顾他们的人来说，这一数字几乎是他们的两倍——因为照顾他们的人无法继续工作，以及照顾他们对工作的影响。
因为他们无法继续工作，以及照顾他人对他们工作的影响。
MS的成本
每人每年平均医疗费用为40 313欧元，包括直接医疗费用、工作生产力损失等间接费用和非正式护理费用。6
52%
直接医疗费用
42％
间接成本
5
非正式carecosts
随着多发性硬化症的进展，一个多发性硬化症患者每年的总平均费用增加:6
患有多发性硬化症的生活可能很昂贵，如果没有稳定的收入，就很难支付额外的费用
运输
专业设备
药物治疗
帮助做家务
目前还没有治愈多发性硬化症的方法，但是，早期的疾病改善治疗可以显著减少疾病活动性和残疾进展。
参考文献
国际联合会女士。女士是什么?可以在
http://www.msif.org/about-ms/what-is-ms/ MS心态调查结果。
G Giovannoni等人。大脑健康:时间很重要。
http://www.msbrainhealth.org/perch/resources/brain-health-time-matters-in-ms-report-mar17-1.pdf 2017年7月访问。MS国际联合会:就业和MS可在
https://www.msif.org/about-us/advocacy/employment-and-ms/ 2017年6月访问。科比特，G等人。欧洲多发性硬化症的负担和成本的新见解。多发性硬化症。卷:23期:8，页:1123-1136
http://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1352458517694432。 P Kanavos等人。通过解决政策变化，使多发性硬化症的治疗结果更好:国际多发性硬化症研究- IMPrESS。
http://www.lse.ac.uk/LSEHealthAndSocialCare/research/LSEHealth/MTRG/IMPRESS-Report-March-2016.pdf ．2017年7月访问。迈克尔-舒马赫:足够让福利有意义。
https://www.mssociety.org.uk/sites/default/files/MS%20Enough%20report_1.pdf 2017年7月访问。