防止进展

作者Laura Kolaczkowski, MS博主调查了神经病学界治疗MS的最新想法

多发性硬化症是一种会引发很多问题的疾病。MS博主Laura Kolaczkowski在网上建立了一群追随者,他们提出这些问题,并把社区里的人聚集在一起。我们请她与Anthony Traboulsee医生谈谈他作为一名治疗MS的医生的经验,希望他们的谈话能激励其他人与他们的医生交谈,并积极参与自己的护理。劳拉在2008年被诊断为多发性硬化症复发缓解,她是一名作家和研究人员,住在俄亥俄州的比弗克里克。

有许多不同类型的MS,甚至有更多不同的治疗方法。然而,有些事情在所有类型中都是共同的,尤其是多发性硬化症患者,包括我自己在内,需要保持健康的生活方式,我们的多发性硬化症应该尽可能积极地治疗。这都是根据安东尼·特拉布西博士的说法,他是不列颠哥伦比亚大学的神经学家和副教授,也是加拿大MS协会的研究主席。我和特拉布尔西医生聊了聊他治疗新诊断患者的方法,以及目前治疗和减缓多发性硬化进展的趋势。

特拉布尔西医生说:“我们控制多发性硬化的出发点不是‘你应该服用什么药物’,而是‘你能做些什么来改善你的生活方式。“在我们的一生中,无论我们是否患有多发性硬化症,我们都应该努力保持健康的生活方式,使我们的神经系统处于最佳的修复和承受未来任何损伤的能力,”特拉布尔西博士说。

在我们的一生中,我们应该保持健康的生活方式,使我们的神经系统处于最佳的修复能力。

他帮助我们这些MS患者确保更好的长期结果的第一个方法是建议我们选择健康的生活方式。“你不必一夜之间成为铁人三项运动员,但只要保持良好的饮食和锻炼,就可以促进大脑修复或重新形成髓鞘。在过去,我们常常告诉多发性硬化症患者不要运动,只要一直呆在床上。“这是个糟糕的建议。现在,我们试图鼓励人们拥有良好的生活平衡,”特拉布尔西博士说。他还强调,“糖尿病、不良饮食、不锻炼和吸烟会加速衰老过程,这对ms非常不利。”

“我知道说这些话很容易,但如果你是一个吸烟、不运动、饮食不健康的人,想在一夜之间改变是不容易的,”他补充说。他建议多发性硬化症患者不要试图立即改变生活方式。“我们必须表示同情。你不能让患有多发性硬化症或任何疾病的人对他们的疾病及其与他们的生活方式的关系感到内疚。整个想法就是谈论这些事情,鼓励人们掌控局面。”

特拉布尔西医生还认为,重要的是,不要让我们这些慢性疾病的未来未知的多发性硬化症患者不知所措,而是更愿意专注于短期目标。因为多发性硬化症通常在人们20多岁时被诊断出来,这些目标通常包括完成学业,找到一份新工作,组建家庭,当然还有控制疾病。他告诉多发性硬化症患者,“你应该努力找到最有效的方法,在这个时间段内适应你的生活方式。”展望不久的将来,我们可以根据需要灵活地调整我们的生活方式和治疗方法。

保护年轻的大脑使患有多发性硬化症的人在五六十岁时处于有利地位,因为他们将有更多的脑组织来帮助他们应对多发性硬化症。

Traboulsee博士还提倡在初步诊断后,尽快使用MS疾病修正疗法来保护我们未来的健康。“我喜欢趁早出击,因为年轻人的大脑愈合得最好,年轻人的修复能力更强,可塑性更强。保护年轻的大脑让患有多发性硬化症的人在他们五六十岁的时候处于非常有利的地位。他们将有更多的脑组织来帮助他们应对多发性硬化症,以及自然衰老。”

我问特拉布尔西医生,他是如何就采取疾病缓解疗法来保护大脑未来健康的重要性向患者提供咨询的,尤其是那些多发性硬化症的早期患者。他承认,我们对治疗的反应和选择的生活方式并不总是一样的,因此很难一概概括。“希望人们能意识到,我们谁也没有水晶球可以预知未来,但我们可以控制今天,部分原因就是心怀希望。希望是如此强大的一剂良药,而让我非常难过的是,人们不抱希望地来看病。”特拉布尔西医生说。“是的,我们有更高疗效的疗法,可能不适用于所有人,但10年前我们的选择非常有限,今天我们可以为大多数人减缓这种疾病——这太令人兴奋了。我很乐观,我们现在正处于一个治疗多发性硬化症的真正希望的时代。”

最大的问题是,如果你真的在一开始就对这种疾病进行严重治疗你会影响导致疾病发展的因素吗?特拉布尔西博士相信会的。“越早阻止这种进展机制,实际上就可能改变这种疾病的性质,而不是等到20年后进展变得如此明显,发生了如此多的(中枢神经系统)损伤。我的观点是,虽然我们不完全了解导致病情恶化的所有因素,但如果我们能在诊断后的第一个十年尽可能地保护大脑,我认为人们的病情就不太可能好转。”

特拉布尔西医生乐观地认为,无论是通过生活方式的选择,还是针对多发性硬化症的疾病治疗,或者两者结合,新诊断出的多发性硬化症患者的未来都将大不相同,甚至比不到十年前的我更加光明。

神经学家Anthony Traboulsee博士治疗多发性硬化已有15年,是温哥华不列颠哥伦比亚大学的副教授和加拿大多发性硬化学会的研究主席。他还是UBC医院MS/NMO临床和临床试验研究小组的主任。

Laura Kolaczkowski是iConquerMS™的首席患者代表,iConquerMS™是一个由4000多名ms患者主导的研究网络。她定期向MultipleSclerosis.net和MultipleSclerosisNewsToday.com投稿,并在InsideMyStory.com拥有个人博客。劳拉在代顿大学工作了超过25年,直到她的多发性硬化症状成为一种挑战,她现在已经退休了。她和结婚40多年的丈夫有两个成年子女和三个孙辈,他们享受与家人在一起的时光,也喜欢旅行。

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