多发性硬化症是一种严重的致残疾病,严重影响了多发性硬化症患者的家庭和护理人员。迫切需要为多发性硬化症患者及其家庭创造更美好的未来。
伦敦经济学院国际多发性硬化症研究(IMPrESS)旨在探索多发性硬化症对患者及其照护者的健康和福祉的重大影响,并扩展以往对多发性硬化症社会经济负担的认识。它为政策制定者提供了明确的建议,以改善多发性硬化症患者的预后,例如:
尽量减少多发性硬化症诊断和治疗方面的延误,以改善每一位多发性硬化症患者的护理质量和健康结果;
为多发性硬化症的治疗和管理策略的决策提供进一步有力的证据;
提高卫生保健系统对多发性硬化症新证据的反应能力。
请在这里查看我们的概况,了解更多关于IMPrESS的关键发现和对多发性硬化症未来管理的建议。
2017年6月26日,在欧洲神经病学学会(EAN)大会召开的同时,我们主持了一场名为“多发性硬化症思维模式的转变:政策改变和更好结果的必要性”的网络直播,讨论IMPrESS报告的研究结果。
如果你错过了,我们召集了一个由全球知名专家组成的小组,讨论与多发性硬化症的有效管理相关的当前挑战,以及这些挑战如何影响多发性硬化症患者及其护理人员的健康和福祉。作家兼记者简·西蒙斯(Jane Symons)主持了讨论,讨论内容包括:
帕诺斯·卡纳沃斯博士,伦敦经济学院社会政策系国际卫生政策专业读者
加文·乔凡诺尼教授,巴茨皇家伦敦医院神经学教授
Tjalf Ziemssen教授,德国德累斯顿Carl Gustav Carus大学医院临床神经科学中心主任
Joan Jordan,医学病人,欧洲病人学会(EUPATI)毕业生
George Pepper, Shift.ms的联合创始人
小组讨论的一些关键话题是多发性硬化症的个人和社会成本,为什么早期治疗对控制疾病和获得MRI如此重要——当前的障碍和影响:
Panos Kanavos博士:“40%的多发性硬化症患者不一定是劳动力。所以你可以想象,我们谈论的是一种疾病,大体上每10万人中有3到7人受到影响。”小组讨论了影响多发性硬化症患者的直接和间接成本。
Gavin Giovannoni教授说:“延迟有很多原因。但这并不是一个新故事。延迟诊断仍然存在。”小组讨论了“延迟诊断仍然存在”的原因和可能的解决方案。
Tjalf Ziemssen教授:“90%的疾病活动只能通过核磁共振成像看到。即使是最优秀的神经学家也只能看到10%的情况。所以我认为,大多数情况下,核磁共振成像可以看到9倍以上的活动。”小组讨论了使用MRI来讨论疾病活动的重要性。
如需听取Panos Kanavos博士对IMPrESS报告主要调查结果的全面概述,并听取完整的讨论,请点击