面临不可预测性头
Shana Pezaro, 37岁,有一个广泛的未确诊的健康问题作为一个孩子,在她十几岁的时候,到成年。大学后,我们在电视制作工作,建立一个儿童戏剧学校教钢琴,直到麻木在她的手,反复下跌和自制问题开始让生活越来越具有挑战性。当一个诊断多发性硬化症(MS)终于在2008年,Shana - 28岁觉得松了一口气终于有一些答案。
我生病了我所有的生命,所以适应女士不是我经历的东西。没有悲伤的过程,没有损失,没有必须克服任何事。它只是。
英国布莱顿Shana生活在她自己的常规支持她的伴侣,狮子座,一个导演,她遇到了两年前。“我不会说我是一个护理人——我是她的伴侣,但是我做事情,你可以在技术上说一个护理员,”里奥说。“我不同,因为我所做的一切都是我自己的意志,这更有利于我们的。”
最常见的女士,通常诊断的'人们的生活(20 s-40s),影响每个人不同。女士——要么周期性复发症状,症状会加重,行走或慢性问题困难,疲劳,膀胱问题和视力问题,随时可能发生。
“我只有保姆进来周一到周五帮我早上起床,周末我不,因为如果我想留在我的睡衣和12点钟起床然后就像世界其他地方的,这样很好,”Shana说。“但是周一到周五我要做好准备在正常的时间同步与世界其它地区。”
尽管治疗重大进展在过去的20年里,继续女士的不可预知性女士对人是一个巨大的挑战,因为他们经常对他们进行最后的修改计划,甚至错过了重要的事件。Shana必须非常仔细地管理自己的时间,以确保疲劳并不阻止她做的事情,有时牺牲她的社交生活和活动她真正想做的事。
如果我不是很好,我不能做什么,我不是很好,就是这样。但如果我能起床,我做,我去,”我们说。“我制定计划的最好方法,我可以和每个人都知道并接受某件事情可能发生,它超出了我的控制。我很幸运,我有惊人的我周围的朋友和家人,明白如果我不得不取消它是因为我必须。它发生了很多。
女士的心态调查
为了更好地理解女士和他们的支持合作伙伴的经验面对每一天,罗氏公司已经进行的最大的研究之一在与女士和支持合作伙伴超过3400人生活在欧洲,美国和加拿大。的
调查发现,女士的不可预测性的症状是阻碍人们在日常生活中,人们的心态生活,或与女士照顾一个人,通常是为了避免社会计划和承诺。
与女士症状波动意味着人们生活,那些照顾他们,支持在不同的时间有不同的需求。我们的研究表明,显然还需要更多的帮助与日常家务和活动,对我们大多数人来说是司空见惯的事。
在应对这些发现,我们在罗氏致力于与病人的倡导者,像Shana女士和更广泛的社区寻找创新的方法来解决和缓解日常挑战携带者女士的脸。
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