自闭症谱系障碍：具有独特挑战的旅程
2019年9月06日出版
凯西海德是十岁帕特里克的母亲，知道患有自闭症谱系（ASD）的家庭面临的挑战。当他四岁时，帕特里克被诊断出来。凯西希望通过讲述他的故事，她将增加对与ASD及其家庭生活的每个人面临的独特障碍，以及可以做出进一步的支持。
由一位精力充沛的孩子被充满活力的孩子被反弹或睡眠，这是任何父母的挑战，即使在整晚的休息之后也是如此。但是当那个孩子早些时候也醒来时，两小时以前醒来 - 不能沟通他们在夜晚夜晚做的原因 - 它超出了疲惫。Kathy大多数夜晚与帕特里克共享一张床，因为它为他提供了知道有人和他在一起的舒适。然而，她的儿子承诺做到最好的是对家庭的重要压力。由于帕特里克变老了，他对他的差异的一个持续意识也在他身上。凯西解释说，“朋友和社会化是最难的。他有两个朋友，他的弟弟有更多的朋友和播放。这让他伤心了很多”
ASD是一种终身状况，影响个人的行为，与他人进行交流。通常，他们可能会发现难以启动对话，展示重复行为并具有限制性的利益，而是精确地发挥这些核心特征是如何深刻的。
凯西曾被告知:“你的儿子看起来不像自闭症患者。”她强调ASD没有“外貌”——每个人都是不同的——一个人的身份不会因为他们所面临的挑战而被削弱。她说，尽管公众对ASD的认识已经取得了相当大的进步，但在这种疾病被完全接受和理解之前，还有很多工作要做。
寻求答案
帕特里克18个月大的时候，凯西第一次意识到他的发育可能出了问题，因为他还是不会说话。其他同龄的孩子学语言都很快，而他却说不出简单的单词，比如“up”和“mum”。当时医学界对自闭症谱系障碍并没有太多的关注。凯西咨询了专家，专家怀疑他的里程碑缺失和言语延迟，并推荐他进行言语治疗。这家人也开始学习手语，希望这能帮助他更容易交流。
然而，当帕特里克三岁的时候，凯西发现了他更多的怪癖，比如缺乏眼神交流，感觉问题，以及高能量或“龙卷风一样”的行为周期，她担心这可能意味着更深层次的问题。然而，在这家人当时居住的纽约州，这些测试直到孩子六岁时才被常规使用。次年，帕特里克的机会来了，他们全家搬到了亚利桑那州，那里允许对年幼的孩子进行测试。他的儿科医生建议，一旦他们搬到亚利桑那州，就去找一位行为儿科专家，给帕特里克做自闭症谱系障碍的评估。4岁时，帕特里克被诊断为自闭症谱系障碍(ASD)和注意力缺陷多动障碍(ADHD)。
创造一个积极的改变
在美国，大约每59个儿童中就有一个患有自闭症。1然而，尽管它流行，帮助帕特里克这样的个人的选择克服他们面临的日常挑战仍然有限，基于地点的显着变化。
帕特里克是幸运的，以获得他学校的相当大的支持，包括来自特殊教育教师的讲话，职业治疗和援助。他还拥有一个具有语音识别的计算机，支持他使用课堂工作，分配和测试。“言语疗法帮助了很多 - 他的陷阱较少，能够让言语出来，”凯西说。
即便如此，随着帕特里克年龄的增长，他也越来越意识到自己面临的挑战，尤其是在社交技能方面。
“作为他的妈妈，我很难看到这一点，因为他很抑郁。他希望他能控制自己，但他做不到，所以他变得沮丧和生气，”凯西说。
由于帕特里克也努力沟通他的需求，凯西必须在许多情况下为他弥合这个差距，包括在学校出席的学校：
当你有一个带有ASD的孩子，他们无法告诉你80％的时间所需的时间。你必须是他们的倡导者：你必须研究他们的权利并为他们站起来“。
尽管如此，帕特里克仍在不断进步，每过一个糟糕的星期，他就会有好几个星期实现个人里程碑，比如从服用液体药物到服用药片。这些给了凯西乐观的理由，而且它们得到了奖励，比如为他最喜欢的超级英雄电影中的一个角色建立一个模型。凯西说，他能够专注于一个项目，并对他的工作表现出自豪，这让她非常满意。
其他选择
ASD中有许多相关症状 - 包括抑郁症，焦虑，睡眠障碍和认知障碍 - 当他们考虑干预方法时，为个人和家庭带来复杂，高度个性化的局面。虽然有疗法可以解决相关的症状，但核心困难的核心症状，社会挑战和重复行为的选择仍然是巨大的需求。
目前对核心症状的护理标准包括行为治疗，然而，对于ASD没有简单的答案。没有一种方法可以适用于每个人，大多数人可能需要一个个性化的、整体的组合来满足他们的需求。
罗氏公司正利用其内部专业知识探索大脑电路功能来评估各种药理方法来解决这一问题需要和改善孤独症患者沟通的能力,连接和对他们周围的世界做出反应,包括处理情绪,侵略和应对社会压力。决定着手任何条件如自闭症的治疗计划是一个个人,和访问任何给定的治疗应该是自由裁量权的人的影响,他们的亲人和医疗团队,凯文•桑德斯说,医学博士,神经发育疾病罗氏全球主管:
想想它就像画眼镜一样。你可以看到它们更好，是你选择的选择是你的选择。将有一些药物治疗将有助于帮助，他们会选择使用它，有些人会选择不选择的人。“
未来的希望
像ASD这样的神经系统疾病的复杂性是不能低估的，而且通常很难对患有这种疾病的个体进行临床试验。然而，罗氏致力于提供有力、高质量的研究，以增加日益增长的ASD知识体系，并在欧洲和北美(加拿大和美国)资助临床试验项目。希望这些试验的启示能帮助我们向改善受这种疾病影响的人的生活迈进一步，这些人正在寻求帮助，克服他们的挑战。
凯西的巨大希望是帕特里克将有一天能够独立生活，而不被他经历的挑战所抵押。
