阿尔茨海默病的隐性影响
2019年9月1日发布
照顾患有阿尔茨海默病和相关痴呆症的人是昂贵的，但一项新发表的分析表明，目前的成本估计只是“冰山一角”。“在世界阿尔茨海默病月到来之前，该出版物强调了协调研究的必要性，以衡量和解决这些隐性成本。”
弗雷哈·伊尔沙德第一次注意到她84岁的父亲拉纳有点不舒服，当时她和父亲住了几个星期，因为她的母亲住院了。作为一名关系经理，菲丽哈试图在家庭餐桌上工作，但拉纳一直打断她。“他会每隔5分钟、10分钟或15分钟来一次，站在那里看着我，然后可能会去厨房，”弗里哈说，她最终计算了这些打断的时间，他们太奇怪了，不符合他的性格。“我只是在想，你在做什么?”
还有其他的事情:拉纳不停地要求打开或关闭门窗，因为他太热或太冷;当弗里哈给他做健康餐时，他会抱怨旁边的生菜，坚持用胡萝卜代替;当他的午餐因为她要打个工作电话而推迟了30分钟时，他变得焦躁不安。
这几乎就像一个孩子在表演，你只想说“去坐在淘气的台阶上”，或者“你在做什么，我有重要的事情要做;我马上就来找你’。”
当时，虽然她对他的行为感到担忧，但她和她的兄弟们认为他只是担心妻子的健康。事实上，这些不寻常的发作是阿尔茨海默病的早期症状，弗里哈一家的经历是很常见的。
全球影响
据估计，到2030年，全球痴呆症成本可能增加到2万亿美元，这可能使卫生和社会保健系统不堪重负
每三秒钟，全世界就有一个人患上阿尔茨海默病或相关的痴呆症(add)，而且受这些疾病影响的人数正在迅速增加。全球成本也是如此，有可能使卫生和社会保健系统不堪重负。然而，一个新的报告将此描述为仅仅是“冰山一角”。“还有间接和无形的成本，比如痴呆症对照顾者和雇主的影响，在人们得到诊断之前，这些成本就已经开始持续很长时间，甚至几十年。”
诊断延迟
阿尔茨海默欧洲最近对护理人员进行的一项调查显示，从护理人员第一次注意到某些事情不太对到接受诊断，平均需要两年的时间。通常情况下，他们并不一定会将愤怒和抑郁等症状，以及记忆丧失与阿尔茨海默病等严重疾病联系起来。当他们最终去看医生时，他们的担忧并不总是被认真对待，然后他们可能要等很长时间才能看专家或得到检查结果。
在拉纳的案例中，是他的全科医生开始对他的大脑健康进行调查，因为他一直在摔倒。那是在2017年的秋天，距离Freeha开始注意到自己的行为变化不到一年。
当我们得到诊断结果时，大家都松了一口气，‘我们现在知道是怎么回事了，他不只是尴尬’。”
这个家庭现在可以接受他行为的原因，并转移到一个充满爱、关心和同情的地方。
错过的机会
根据丹麦国家患者登记处的记录，早在诊断ADRD之前10年，就发现患者的医疗费用增加。
然而，如果Rana早点被诊断出来，他和他的家人可能会为未来做更多的准备。早期诊断的一个好处是，它使人们能够计划和讨论他们的护理，包括他们是否愿意参加新的治疗方法的临床试验。此外，阿尔茨海默病国际组织的首席执行官保拉·巴巴里诺说，有一些工具和技术可以帮助被诊断患有痴呆症的人过上相对正常的生活，而且时间更长。还有一些治疗方法和降低风险的策略，例如避免社交隔离和保持大脑活跃，这些方法已被证明可以减缓症状的进展:
迫切需要家庭医生提高对早期痴呆症症状的认识:目前，在许多国家，他们特别不确定一旦人们得到诊断，他们应该建议他们做什么，Barbarino补充说。
随着痴呆症患者人数的增加，早期筛查变得越来越普遍，评估哪些干预措施可能对个人、他们的照护者和更广泛的社会的生活产生最大影响也很重要。为此，我们首先需要更好地理解社会经济成本是什么。
隐性成本
这项新研究旨在确定目前我们对痴呆症影响的理解差距，并为研究人员如何开始收集这些信息提供建议。
报告指出的一个问题是这种疾病的潜在影响，其成本远远超出了受影响的人和正规的医疗保健系统。“当有人摔倒，或住院并精神错乱，或工作效率低下，或配偶休假并抑郁时;研究报告的主要作者、专攻阿尔茨海默病及相关痴呆症早期诊断和治疗的神经学家Alireza Atri博士说:“我们应该能够衡量这种成本。”第一步是简单地承认这些成本的存在。
例如，尽管衡量一个人的药物、医院和社会护理的成本相对容易，但还有其他成本并不总是被考虑在内，比如护理人员承担的自付费用。据估计，护理痴呆症患者的费用是其他护理人员的两倍。
还有间接成本。在美国，据估计，痴呆症患者的护理人员每年提供约185亿小时的非正式护理。如果他们被迫减少工作时间，提前退休，或者因为压力而缺勤，这不仅会影响他们的雇主，而且他们可能无法为退休储蓄，或者需要动用储蓄来度日。
情绪的影响
更难衡量的是照顾者承担的情感成本，在他们照顾的人被正式诊断为痴呆症之前，这种成本就已经开始上升了。在父亲确诊前的那几个月里，弗里哈帮助父亲，她找到了平衡父亲的需求、自己的需求、工作的需求，以及亲人生病带来的情感压力，这让她筋疲力尽。
在情感上，这太糟糕了。”
虽然她的雇主理解她，但她担心这种理解能延伸到什么程度。她担心别人认为她没有全身心投入，并为自己对父亲的感情感到内疚。如今，她对哥哥和他的家人承担了父亲的主要照顾感到内疚。
2018年10月，弗里哈的哥哥、妻子和两个孩子搬到了英国斯托克波特的家中，为他们提供额外的支持。需求如此之大，每个人都必须不时地出力。有一次，当拉纳摔倒时，是他的孙子们在现场叫了救护车。她说:“在没有任何正式协议的情况下，整个家庭只是介入，挺身而出，做了必要的事情。”
在对痴呆症影响的经济分析中，通常没有考虑到家庭和护理人员的这些无形成本。即便如此，它们也会显著影响人们的生活质量，并可能对雇主和社会其他方面产生更广泛的影响。
好消息是，更及时的诊断可能会减少这些费用。
有相当多的数据表明，如果你积极主动，让个人和家庭尽早走上护理之路，就更有可能节省资金，提高生活质量。”
未来的希望
当然，每个人都希望看到的是治愈方法。尽管最近遭遇了挫折，但我们有理由对此抱有希望。“每一项没有成功的分子研究都教会了我们一些东西，它会让下一项研究更好，最终我们会实现这个目标。罗氏神经退行性疾病全球主管雷切尔·杜迪说。
罗氏目前正在与几个国际研究小组合作，利用生物标志物和成像技术来更好地了解这种疾病是如何发展的。这些知识可以帮助设计更好的临床试验，加快有效治疗的进程。该公司还与专注于家族性或遗传性阿尔茨海默病的学术团体合作，这将使他们能够测试关于早期干预效果的各种理论。杜迪说:“阿尔茨海默病是一个复杂的问题，没有一个小组可以解决它。”“我们必须在自己的强项上通力合作。”
我们正在努力达到一个我们有完整解决方案的地方，让人们得到诊断、监测和治疗。”
至于Freeha，她想开发数字工具，可能有助于改善护理人员的旅程:
外面有这么多信息，但往往没有明确的计划;没有什么可说的:‘接下来会发生什么，它会如何影响你，你能做些什么来帮助它’。”
她喜欢的一件事是家庭清单，这将帮助家庭更好地为未来做身体上的准备。她还希望引入更有针对性的护理方案，以及对疾病进行常规筛查，以便在可以做更多工作的时候更早地发现它。痴呆症经常被视为衰老不可避免的症状，但只要有远见和准备，就可以把它引向一个温和的过程。