生活中最大的乐趣往往是最简单的:嘲笑与一位老朋友的童年回忆。购物家庭晚餐。规划下一个咖啡的假期。与住在其他城市,其他国家的亲戚在线聊天。

这些正是阿尔茨海默氏症偷走的东西,而且永远不会归还。阿尔茨海默氏症的发展可以是缓慢的,也可以是快速的,但是患者不可避免地会失去记忆,失去思考,计划,甚至是认识身边的人的能力。他们的整个身份本质上对世界和自己都失去了。

欧洲痴呆症患者工作组主席Helen Rochford-Brennan谈到了在得知自己患有早发性阿尔茨海默病后“从医生办公室开车回家时的孤独、凄凉”。

她说:“我的职业生涯很精彩,生活很有活力,几乎不可能接受一切都已成为过去,生活永远不会像现在这样。”

在全球范围内影响了大约5000万人,痴呆症是21世纪最具挑战性的健康问题之一。预计痴呆症的人数是三重的 - 意味着到2050年超过1.5亿超过1.5亿。1阿尔茨海默病的疾病(AD)是最常见的痴呆类型,通常醒目的老年人,但也发生在杨的人中为30多岁或40多岁。2

医疗保健系统已经在应对当前的发病率方面遇到了严重的困难,可能在仅仅10年或20年的时间里,由于需要护理的阿尔茨海默氏症患者的数量之多,它们将不堪重负。最近一份关于阿尔茨海默病的真实成本的报告发现,间接和无形的成本由家庭和照顾者承担,非正式家庭照顾的成本占老年痴呆症终生护理成本的70%。3.

诊断的困境

目前,AD的诊断主要是基于临床症状,包括认知测试,其中许多患者诊断为他们的疾病已经前进。症状通常出现在60岁之后,尽管某些稀有遗传突变的人早些时候可能会出现这种疾病。仅基于认知措施的诊断仅在70-80%的情况下才能正确。即使具有计算断层扫描(CT),磁共振成像(MRI)和正电子发射断层扫描(PET)的成像研究,诊断可能不会得出决定性。4

“这意味着多达25%的家庭被告知他们所爱的人患有阿尔茨海默氏症,而他们却没有,”克利夫兰诊所Lou Ruvo脑健康中心(克利夫兰,俄亥俄州)的杰弗里·卡明斯医生说。“这也意味着,多达25%的参与某些临床试验的人实际上并没有患阿尔茨海默氏症。”

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基于脑脊液(CSF)中的生物标志物的新测试已经开发出来,CSF是在脊柱和大脑周围发现的液体。脑脊液起到了缓冲脊柱和大脑的作用,从血液中带来所需的供给,带走脑细胞的废物。

该液体可含有与阿尔茨海默病的肽密切相关的肽:β-淀粉样蛋白和TAU蛋白(神经纤维缠结)。在健康的大脑中,这些β-淀粉样肽肽分解并消除;在一个有阿尔茨海默的人,他们一起束缚并形成硬,不溶性斑块。Tau蛋白神经纤维缠结 - 扭曲,不溶性纤维由称为微管的Tau蛋白质形成结构组成 - 通常将营养物和其他重要物质从一个神经细胞到另一个神经细胞运输。随着阿尔茨海默,蛋白质异常,微管是不稳定的。β-淀粉样蛋白和Tau蛋白的新测试可以提供具有关键信息的临床医生,以帮助他们更快,准确的诊断。5

生物标志物在广告的诊断中具有巨大用途。它们是客观措施,它们是可重复的,它们与临床医生的判断无关。
杰弗里·卡明斯博士,克利夫兰诊所娄鲁沃脑部健康中心

前进

对于阿尔茨海默氏症来说,没有治愈,真的有任何点测试和诊断患有这种疾病吗?由于几个原因,专家们响应了响亮的问题。博士博士观察,尽早尽早制造的准确诊断是“非常重要”。

他说:“我们知道,病人在他们的临床疾病过程中被诊断得太晚了。”

虽然许多对有前途的药物的研究具有负面结果,但研究人员能够了解更多关于这种破坏性疾病的更多信息,并更深入地了解如何设计临床试验并确定应包括哪些患者。例如,科学家现在明白,疾病早期阶段的患者的治疗方法应与后期阶段中的方法不同。

我们希望及早发现患者,以便开始治疗。我们可以让他们进行临床试验,最重要的是,我们可以帮助他们和他们的家人了解这种疾病是关于什么的。
杰弗里·卡明斯博士

显然明显的是,与癌症一样,检测和诊断阿尔茨海默氏症的早期是最重要的。治疗较早的开始,对疾病如何进展具有积极影响的可能性越大。对于临床试验,知道参与患者真的有阿尔茨海默,而不是另一种形式的痴呆症对结果提供了更大的信心。

罗氏公司全球神经退行性变主任蕾切尔·杜迪医学博士说:“有一些治疗阿尔茨海默氏症的方法可以改善症状,通常可以帮助人们在更长的时间内更好地发挥功能。”“早期被诊断出阿尔茨海默氏症的一个原因是有机会参与可能造福社会和未来的临床试验。”

走出阴影

对于像海伦这样的阿尔茨海默氏症患者来说,提高人们对诊断重要性的认识,以及了解现有的研究和临床试验,这些研究和试验可能会导致有效的治疗方法,从而转变阿尔茨海默氏症,这是很有价值的。

“有了正确的诊断和支持,我们可以忍受这种情况,”她说。“由于倡导工作,我们正在看到包容痴呆症的社区。作为一个倡导者,我希望创造一个更好的生活质量,我们都能从中受益。不,我们现在没有解药。但我们还有希望。”

参考

  1. 世界卫生组织。痴呆。(互联网;引用2019年11月13日]。可以从:https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia.
  2. 阿尔茨海默氏症协会。早发性阿尔茨海默氏症[互联网;引用2019年11月13日]。可以从:https://www.alz.org/alzheimers-dementsia/what-is-alzheimers/younger-early-onset.
  3. El-Hayek Yh,Wiley Re,等。冰山一角:评估阿尔茨海默病的全球社会经济成本以及对利益攸关方的战略影响。J Alzheimers DIS。2019:70:321-339。
  4. 高格勒乙脑等。阿尔茨海默病误诊患者的特征及其药物使用:对NACC-UDS数据库的分析BMC老年病学。2013;13,137。https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3878261/
  5. 阿尔茨海默氏症协会。英国老年痴呆症更新。(互联网;引用2019年11月13日]https://www.alzheimers.org.uk/sites/default/files/migrate/downloads/dementia_uk_update.pdf

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