在IBD中相互理解的旅程

“你是如何?我很好,谢谢。”

我们多久都有这样的谈话？在我们留下未说明的地方，也许是因为我们认为另一个人不想真正听到它，或者我们可能有点尴尬地承认真相？

它发生在我们的个人生活中，并在医生谈话中一直发生。任何事情都没有说明，或者所说的事情被误解了。专家建议这是因为医生和患者以不同的声音互相交流 - 医学术语的特征在于医学术语，而患者的声音以其疾病的主观经历为特征。

含有复杂的疾病炎症性肠病，这可能与人的人不同，并且被认为很难谈论许多人，这些通信挑战可能更加明显。

病人和医生有时会从不同的角度来看待同一个话题。我们医生可能想的是如何改善临床结果，但我们的病人可能主要想的是对他们的工作和家庭生活的影响。它是关于找到一个共同点，双方都能看到什么对对方最重要，并能在对双方都有意义的目标上达成一致。总的来说，临床终点和症状控制当然重要，但它们不是一切——对患者最重要的因素也应该被考虑。——David Rubin医学博士，芝加哥医学

说同一种语言

那么我们怎样才能改变现状呢?沟通挑战一直被标记为IBD患者和治疗医生都关心的问题。“我们希望找到一种方法来帮助医生和患者缩小差距，确保他们谈论的是相同的事情，比如炎症性肠病的原因或症状。例如，当我们说“耀斑”是什么意思?对医生来说，这意味着重大的炎症事件。对病人来说，这可能意味着一天他们吃的东西意味着他们要上很多次厕所。我们需要找到一种方法来达成共识，”罗氏集团全球科学总监阿曼达·r·塔特罗(Amanda R. Tatro)说。

不仅在语言和语义上的差异导致了医生和患者之间的问题，而且他们的不同视角以及每个人如何看待IBD的不同结果。例如，从医生的角度来看，IBD管理的主要目标可能是控制潜在的疾病，以长期帮助患者。但对于IBD患者来说，日常生活中许多我们认为理所当然的方面也非常重要，无论是比前一天有更多的精力，还是能够上班或上学。

这些事情对人们很重要，我们意识到找到一种方法来持续衡量它们对人们生活的影响是很重要的。

获得患者的观点

这是患者报告的结果（专业人士）进入的地方。专业人士是健康结果 - 例如治疗的病症或副作用的症状 - 这是经历过的患者直接报道的。使用患者填写的标准调查问卷来聚集专业人士，而不是他们的医生或护士。

阿曼达进一步解释说:“专业人士可以帮助更好地了解病人的病情，从而让医生在治疗病人时更加积极主动。虽然是主观的，但它们代表了一套结构化的信息，补充了临床评估;为医生提供了一个更全面的视角来看待他们的病人，并有助于弥合医患之间的沟通鸿沟。”

在IBD患者和医生的帮助下，Roche一直在开发和验证IBD特定的电子患者报告的成果问卷（EPROS）与美国密歇根大学的Peter Homgins合作，以及IBD联盟以及额外的投入from regulatory agencies (i.e. the FDA and EMA).

最终的目标是确保病人的声音被听到。随着我们采取更加客观的措施，我们得到的结果也越来越准确。但我们要确保我们没有失去病人的声音，我们真的在展示病人在服用特定药物后感觉和功能更好。——密歇根大学彼得·希金斯博士

罗氏与IBD研究伙伴一起，已经帮助开发了两种ePRO工具——一种用于溃疡性结肠炎，另一种用于克罗恩病。这两种工具都在临床试验中使用，并且正在成为第一个也是唯一一个fda认可的IBD ePRO工具。

这些专业问卷可以在医生就诊前发放，以帮助病人和医生关注最重要的问题。

“医生不需要问30个问题来获得准确的图像，因为它就在他们面前，”希金斯博士说。“医生和病人都喜欢这样的想法，即进入医院并获得所有的信息。这让他们的生活轻松多了。”

Amanda Tatro，Group Globific Director，Genentech，Roche集团成员Genentech，解释了一个名为EPRO的新型数字工具如何帮助解决沟通挑战。

数字技术改变了IBD的游戏规则

然而，虽然专业人士在药物临床试验中得到了更广泛的应用，但他们在该环境之外并没有得到广泛的应用。阿曼达解释说:“我们面临的挑战是找到一种有效的、系统的方法来收集患者报告的结果，并以一种有意义的方式将其整合到护理路径中。”

但信息收集方法和数字创新的巨大进步一般认为，我们近年来已经看到了所有这些。

罗氏数字健康小组负责人Iliàs Charlafti表示:“数字技术一直是释放专业人士在日常护理领域潜力的关键。”“使用智能手机传感器、移动健康应用程序或人工智能等高级分析技术，信息可以快速、轻松地收集、审查和分析，并转化为有意义的见解，医生可以利用这些见解为每位患者定制治疗和护理。”

理解解锁数字技术转换IBD护理的潜力需要强有力的伙伴关系，Roche进入了一个与rx.health的五年合作它是纽约西奈山医疗系统的一个副产品，旨在为IBD开展开创性的数字健康倡议合作。

出于这一伙伴关系的第一项倡议专注于利用现实世界的证据来通过移动卫生申请来改善与IBD的人们的健康结果。

“这是一项非常令人兴奋的举措，它将使患者能够将他们正在经历的症状直接输入到一个数字设备中，或在他们经历这些症状后不久。这意味着症状的准确记录可以直接输入到患者的护理路径中，”阿曼达解释说。“医生最终将能够以一种非常聪明的方式看到患者提交的最新信息，并根据这些信息采取行动，而无需花费更多的时间。”

新的移动健康申请不仅可以支持和改善患者对医生的对话，而且可能有助于提前识别耀斑，并希望预测和预防它们，让患者和提供者更好地管理IBD，“Amanda R. Tatro，Gen全球科学主任Genentech，Roche集团成员

缩小沟通差距

“在病人来诊所之前，我们使用溃疡性结肠炎专家和克罗恩病专家。在我看病人之前，我有病人告诉我的信息。我不再需要每次都当个侦探，我们可以专注于如何满足他们的需求，”希金斯博士说。

将这一PRO信息整合到患者的健康记录中，对于确保医生在治疗患者时考虑到这一点至关重要——而不是通过各种来源收集患者信息。同样重要的是，为患者提供一种一致的、易于使用的方式来输入他们的诊所数据。的由rx.health的HealthPromise应用程序可以用于跟踪患者报告的结果，远程监控患者，并直接与患者的健康记录连接。

“将Pro信息集成到电子健康记录（EHRS）只是一个开始，”Iliàs说。EHRS是巩固患者健康相关数据的数据库，如最新实验室结果，并跟踪其药物和住院历史等重要信息。这些帮助医疗专业人士和患者更有效地管理疾病。“从长远来看，我们相信为有IBD的人提供的护理质量 - 以及这种物质的其他条件 - 将通过数字化，自动化和医疗保健服务的间交际以及数字健康的整合来改进带有ehrs的数据。更多有针对性的护理转化为患者的改善的健康结果和更高效的护理。“

所有这些都可以帮助医生和病人进行更有成效和有意义的对话，从而获得更好的健康结果。

“你是如何?”

“我很好，谢谢。”

“我们来谈谈你最近报告的症状，你提到上个月你的腹部剧痛……”