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肺癌患者'治愈'

在田纳西州家中郁郁葱葱的山丘上慢跑时,阿曼达·纳斯塔德(Amanda Nerstad)意外地发现自己气喘吁吁。一位朋友刚刚被诊断出患有肺炎,这位充满活力的年轻母亲兼空姐想知道自己是否也患有肺炎。

2016年的当地迫切地关注她当地的急救之旅,令人痛苦的医疗旅程,而在几天内,Amanda是一个非吸烟者和勤奋的健康和健身,被诊断出患有阶段的IV肺癌。她的外科医生告诉她,她可能只需两周时间,阿曼达的第一个思想是她珍贵的小女孩,伊莎贝拉和格雷塔。

“我每天早上都在她们的午餐盒里放纸条——祝她们愉快,妈妈爱你——然后我想,‘谁来给她们写纸条呢?’这是毁灭性的。”

为了寻找驾驶阿曼达癌症以确定最佳治疗方式的线索,她的肿瘤科医生订购了更多的测试。在等待近两个不确定的几周后进行生物标志物测试的结果,阿曼达和她的家人发现了一些非常强大的东西 - 希望。

“就像我中了彩票一样”

Amanda,现在43次测试了Anaplastic淋巴瘤激酶 - 或Alk - 基因的变化,发现了所有非小细胞肺癌的4%。这意味着她是针对对这种突变测试阳性的人的候选人。

“我的肿瘤医生打电话给我,说我就像中了彩票一样——我的谈话都是阳性的。当时我还不知道这是什么意思,但他告诉我们这是个好消息,我们应该庆祝一下。电话打完后,我和丈夫加里坐在门前的台阶上,我们知道这是上帝的眨眼,让我们知道他和我们在一起。”

最初几个月的治疗让阿曼达精疲力竭,病得很重,几乎没有精力去做她最喜欢的事情——与家人呆在一起。她的医生建议了一种新的治疗方法,同样也针对ALK,阿曼达现在正在庆祝完全的代谢反应,没有疾病的证据和很少的副作用从日常药物。

她的另一项使命是传播肺癌和生物标志物检测的重要性。在诊断早期,一位朋友建议阿曼达在Facebook上找一个alk阳性的癌症支持小组,在那里她从理解她正在经历的人那里得到了信息和善意——他们很多都是像她一样年轻、不吸烟、忙碌的母亲,正在与肺癌作斗争。

“听到其他人的旅程真的很棒,并找到这种惊人的支持,”阿曼达召回。

她和加里已经参与了Alk阳性支持组到下一级,筹集了研究和治愈的最终目标。该集团已筹集了超过190万美元用于研究ALK阳性肺癌。

治疗柠檬水

“我们要寻找治愈方法,”阿曼达说。“alk阳性肺癌为我们提供了一个为这种治疗方法的研究筹集资金的平台。”

11岁的伊莎贝拉(Isabella)和8岁的格里塔(Greta)正在帮助父母领导筹款活动。

“我们的家人写了一个夏天桶名单 - 我们想要做那个夏天的所有事情 - 在2017年夏天,我的女儿说,”让我们有一个柠檬水摊位。“她建议我们为一个事业做到这一点。我以为她想为狗庇护所或小狗筹集资金,但她说,“肺癌怎么样?”我背着泪水。我为她感到骄傲。“

在强大的家庭和社区的支持和捐赠下,纳斯塔德一家已经举办了三个柠檬水小摊,仅通过一次卖一杯柠檬水就为肺癌研究筹集了超过55,000美元。

阿曼达在两条战线上展开了战斗——一条是对抗她肺部的肿瘤,另一条是对抗人们对肺癌患者的负面偏见。

“肺癌是一种耻辱,因为每个人都想知道你做了什么才得了它,”阿曼达说。“没有人会问患乳腺癌的女性她是怎么得的,但每个人问我的第一个问题就是我是否吸烟。”重要的是要知道,任何有肺的人都可能得肺癌。”

阿曼达和肺癌社区正在努力通过教育、意识和积极支持肺癌患者来改变这些对话。

被阳性包围

纳斯塔德夫妇在为其他癌症战士做出改变中找到了快乐,在家人的爱紧紧包裹着的甜蜜时刻中也找到了快乐。“我们在生活的各个方面都很坚定,因为时间对我们来说非常非常重要。我们活在当下,享受当下。”

这些时刻是多么美好——围坐在餐桌旁的笑声,依偎在沙发上看最喜欢的电影。

纳斯塔德四人以乐观为基础,信念坚定。

阿曼达说:“我们让自己充满正能量,一起拥抱每一天。”“这是一段漫长的旅程,我们相信我们的未来是光明的。我们要寻找治愈方法。”

参考
  1. 世界卫生组织网站。Nov.8访问,2019年。https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer.