欧盟健康数据空间竞赛

这是欧洲医疗保健的一个大胆愿景

欧洲联盟正在起草一套未来十年的新战略，包括建立一个欧盟卫生数据空间。这种协调一致的努力将促进整个欧洲卫生数据——电子健康记录、基因组学和疾病登记——的交换，同时确保这些数据的隐私。

一个强大和安全的欧盟健康数据空间早就应该实现。考虑在欧盟长大的儿童的两种情况，以及这种数据空间在未来30年对其健康的影响:

场景1:苏菲刚满七岁。她喜欢数学、踢足球、骑马，精通四种语言。她去医生那里做常规检查。在预约之前，她的医生检查了她过去几个月的心率、血压、身高、体重和睡眠效率数据，这要归功于可穿戴技术、安全的电子健康记录，以及与索菲在当地银行工作的父亲进行的虚拟预诊。一名旅行护士在预约的前一天来到这家人的家，提取了血液样本。医生注意到她父亲有糖尿病病史，并要求进行诊断性检查。苏菲很健康，但这将是未来几年值得关注的事情。同样，她母亲那边也有癌症病史。

“不用担心，”医生告诉她的父母。“多亏了个性化药物和基因组数据，我们可以比以往任何时候都更早地诊断疾病。”他解释说，因为我们在整个欧盟共享了大量关于这些疾病的安全数据，我们对它们的了解比以往任何时候都要多，所以我们通常可以在疾病发生之前预防它。

30年过去了。苏菲是一家跨国银行的副总裁。她有两个孩子，仍然在体育馆里骑马和比赛。多亏了定期的检查，医生在苏菲14岁生日前夕注意到她的胰岛素水平有了微小的变化。通过在个性化医疗保健和监测方面的创新，医生能够防止她患上糖尿病。索菲18岁时，她的母亲被诊断患有乳腺癌并接受了治疗。有了早期诊断、安全而强大的欧盟数据系统以及基于基因组洞察的精确治疗，她的母亲摆脱了癌症，现在已经是祖母了。索菲每年都要进行检测以检测基因组水平上哪怕是最小的变化。

场景2:苏菲刚满七岁。她喜欢数学、踢足球、骑马，精通四种语言。她去医生那里做常规检查。医生的进度落后了而且在医务室搬家的时候索菲的文件不知怎么被放错地方了。她的父亲从当地银行的工作中抽出时间来接索菲去就诊，他需要手工填写一份新的病史表。他联系不上苏菲的妈妈帮他回忆起他们的家族史，所以他尽自己最大的努力把表格填好。

他抱怨说，如果银行可以安全地通过电子方式在世界各地转移资金，那么肯定会有办法利用医疗记录和数据实现这一点。后来，一名护士过来给索菲称体重，测量她的身高，记录她的生命体征，然后把它们草草地写进新文件里。当苏菲终于去看医生时，医生在她父亲填写的表格上注明了她的糖尿病家族史。他说，苏菲很健康，但这将是未来几年值得关注的事情。他为迟到道歉，当他出门去看下一个病人时，苏菲和她的爸爸匆匆离开了，语言课迟到了。

30年过去了。苏菲是一家跨国银行的副总裁。她有两个孩子。她仍然梦想着骑马，但在十几岁时放弃了。就在她16岁生日之前，她被诊断出患有糖尿病。要同时兼顾骑马课和学校，还要密切监测她的血糖、饮食和定期注射胰岛素，这对她的家人来说太难应付了。

苏菲23岁时，她的母亲被诊断出乳腺癌晚期;第二年，她去世了。苏菲答应她的妈妈每年都会做一次乳房x光检查，她遵循严格的饮食和锻炼计划来控制自己的糖尿病。但在工作、家庭搬迁和孩子之间，她已经两年没有做过乳房x光检查了。当她打电话给她的医生时，下一次可以预约的时间已经是三个月后了。她让以前在另一个国家的医生把她的医疗记录发给她的新医生，但他们使用不同的电子医疗记录系统，所以她的医生无法读取数据。勤奋的人把文件拉出来寄出去。三个月后，在苏菲的乳房x光检查之后，放射科医生要求立即进行活检。

这些场景都是想象出来的，但风险却是实实在在的

欧盟卫生数据空间系统将支持初级保健以及新疗法、药物、医疗设备和服务的开发。世界上最大的生物技术公司罗氏(Roche)赞同并支持这一使命，因为它最终可能改善所有患者的护理和获取，并降低社会成本。实现这一大胆愿景的关键部分在于利用数据的力量为更大的利益服务。

为什么数据问题

个性化医疗保健有可能在未来几十年彻底改变病人护理。在很大程度上，它已经做到了，但一个真正具有变革性的医疗系统需要一个健壮、统一和安全的数据库。目前已有大量数据，但公共和私营部门需要共同努力，抓住机会创建一个欧盟卫生数据空间。

个性化医疗政策全球主管André Trottier说:“我们今天面临的挑战——负担能力、可持续爱游戏体育博彩性和可获得性——并不新鲜。”“创建这个系统将加快我们开创一个过程的能力，在整个欧盟成员国之间安全地利用数据。”

转型带来的好处是巨大的。欧盟卫生数据空间将为欧洲国家提供许多促进卫生保健的机会。一个庞大、安全的数据集使精准、循证、个性化的护理成为现实。这也使欧盟能够保持在创新的前沿，吸引最聪明的人才，并在世界朝着更多数据驱动的生态系统发展时保持竞争力。这是一个集体行动的机会，以保护和改善健康和福祉，同时最终降低社会成本。

但我们已经落后了

这次大流行揭示了欧盟成员国在医疗保健方面是如何分散和脱节的。的当前系统的局限性变得清晰。欧洲只有大约一半的国家拥有全国电子健康记录，而且在许多情况下，缺乏现代、健全的数据基础设施的基本要素。

例如，在COVID-19危机的头几个月里，使用传真机报告和统计全国病例是很常见的。这造成了报告的滞后，因为病例总数是批量更新的，而不是立即更新的。在意大利这个遭受第一波疫情重创的欧盟国家，医院和省份之间的数据共享本可以帮助医院和政府更早地发现和跟踪疾病的快速传播。

André说:“COVID-19是一个悲剧，但有一线希望是，它显示出数据的明显差距和由此产生的问题。”他说:“数据共享的问题——数据的可获得性、数据质量是否好，甚至检测和诊断，都完全阻碍了我们对大流行的全球应对。政府不能再忽视这一差距了。”他承认，“从积极的方面来看，这场危机已经成为一种催化剂，促使更多的人接受建立这种数据基础设施，并加速接受数字工具。”André解释说，这种数据基础设施将需要政府投资。“这是有成本的，但有很大的潜力使患者受益，这最终会降低成本。一个健康的人口就是一个成本较低的人口。”

即使在大流行之后，一个互联系统也将有助于消除效率低下和减少浪费，使医疗保健更有针对性。André说:“我们将减少医疗保健领域的事后猜测或试错方法，这通常是一个淘汰的过程——尝试一件事，如果它不起作用，你就尝试另一条路。”“这个系统将使个性化医疗成为现实。”

想象一下，一个驾驶大型喷气式飞机的飞行员，他没有所有的仪器和实时数据来告诉他风从哪里来，他应该在哪里降落，他目前在哪里飞行，以及其他飞机与他的相对位置。今天的医生有点像飞行员在没有所有这些数据的帮助下飞行。他们为病人提供真正的、充分的好处的能力受到了损害。对病人来说，关于他们和喜欢他们的人的数据越多越好。这些数据提供了关于治疗和前进道路的见解，并增加了代表患者做出的决策是正确的可能性。拥有4.5亿人口的欧洲有足够的规模来获得这些见解，并帮助个性化医疗真正起飞。”

它是如何运作的

欧盟委员会提出的欧洲卫生数据空间提案将促进整个欧洲的卫生数据交换，以更好地保健、更好地制定政策、更好地研究和创新。将有明确的管理、规则和质量标准，同时确保严格保护公民的隐私。

André表示，电子银行是一个例子，说明了欧盟共享健康数据项目如何以及为什么也能发挥作用。

“你不必每次办理银行业务都要担心;它就是管用，”安德烈说。“想想这些账户里的钱有多少。银行找到了一种保持信息超级安全的方法。你不必每次去不同的分行都要填写表格。因此，从技术上讲，它完全可以用健康数据来实现，而且有明显的好处。”

姗姗来迟的机会

André说:“我们有一个明确的使命，以更少的成本为社会提供更多的患者利益。”“信息以数据的形式存在，可以帮助人们。我们需要将这些数据转化为可操作的信息。让这成为现实是每一个在医疗保健行业工作的人的义务，我们每个人都可以发挥作用，使这成为可能。”