是的，透明，是的，数据共享

2019年9月2日发布

患者希望将自己的健康数据捐赠给研究，但他们也希望有一个透明的系统，让他们完全控制自己的数据。

Noga Leviner鼓励您分享您的所有健康数据，并且在患者隐私和数据共享的辩论中提供独特的视角。她自己是一个想要捐赠自己的健康数据的患者，但只有完全透明的透明度如何使用它。她还是数字健康初创公司的首席执行官，致力于编制和制作对患者和科学的健康记录。对她来说，她不必选择一方。

在被诊断出克罗恩病后，Noga震惊地发现，在高度分散的医疗保健系统中，病人很难访问自己的医疗记录。“这几乎是不可能的，尤其是当你在和疾病打交道的时候，”她回忆道。

她的经历成为2014年推出Picnichealth的灵感。一旦患者授权，该应用程序通过收集和管理所有可用的医疗保健记录。“我们做的任何事情都要去，得到那些医疗记录”诺加说。Picnichealce然后组织个人健康记录中的数据：一个可读的，连贯的时间表，使患者能够随时随地与他们一起服用健康记录。同时，Picnichealth创造了一个纵向现实世界数据库，可用于研究。

对所有健康记录(从血液测试到x光)有一个全面的视图，可以让患者完全控制自己的所有数据，并使他们能够掌控自己的健康，野加沮丧地提到，这对患者来说是相对独特的。

但是，编制这些记录也开辟了使用这种令人难以置信的丰富的现实数据的可能性，以便在想象中以新的方式贡献研究。“这是一个绝对的悲剧，让它坐下来;我们正在失去潜在的生活改善，“Noga说。

你相信谁?

每个人，不仅仅是病人，都关心数据共享和隐私的透明度。出于这些原因，Noga和她的团队最重要的是，PicnicHealth用户总是完全控制他们的数据，并理解如何使用数据。

“最终，患者也希望进行研究。他们想要为大局做出贡献，他们想要更好的治疗他们的疾病和新的治疗方法。这种阻力来自于以不透明的方式使用数据，这种方式从一开始就不明确，”野加说。

爱游戏ayx信誉与患者和他们的数据合作

罗氏PHC数据科学神经科学集团负责人David Wormser正在与Noga和PicnicHealth合作，将所有这些有价值的数据带到一个可以为研究做出贡献的地方。“我们与PicnicHealth的合作是一种完全不同的处理健康数据的方式。在这里，我们直接与患者合作，他们是自己医疗记录的看门人。他们同意并影响数据共享的决定，完全了解与我们共享什么以及如何使用这些数据，”大卫说。

这一合作关系导致了FlywheelMS，一项关于患者隐私和透明数据共享时代的为期五年的研究，于2018年6月启动。它将把5000名多发性硬化症(MS)患者的健康记录合并到一个数据库中。罗氏的研究人员希望这将帮助他们更清楚地了解多发性硬化症如何以及为什么会以不同的方式影响人们，并最终为每个患者找到正确的治疗方法。

与MS一起生活的人签署Picnichealth并同意允许罗氏访问他们的匿名病程。对于参加这个现实世界的数据研究，患者立即获益：免费订阅Picnichealth（通常收取月费）。他们获得了全面的病史，并有权提出更好的医疗保健决策。作为回报，研究人员获得了最高质量，最完整的真实世界MS数据集。

透明度是前进的方向

PicnicHealth正在收集极其详细的数据，这些数据有可能重塑我们对疾病和治疗的理解。因此，将病人为中心和信任置于伙伴关系的核心是绝对必要的。Noga在FlywheelMS上指出:“我们真的在模拟参与式研究的样子。患者参与研究与产生高质量的真实数据之间没有冲突。”

他们已经计划在罕见疾病和神经科学领域与野餐健康组织(PicnicHealth)开展类似的项目，并将基因组测试和患者报告结果等其他健康生物标记纳入其中。大卫说:“最终我们会更好地了解这种疾病，了解什么对病人重要，并最终创造出更好、更持久的治疗方法。”