Michael Kreuter强调，早期诊断对于保护肺功能至关重要，因为最终所有IPF患者都会经历疾病的进展。
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迈克尔·克罗伊特亲眼目睹了咳嗽对病人生活质量的影响——每一天。
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“你必须为你自己和你的生活质量独立，与你的家人和朋友，不要让疾病控制你。”
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“来找我们，和我们说话，带一张清单，做笔记，问任何你想做的事，不要害羞。”
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Rainer Karpavicius早就怀疑出了什么事。
“人们问我:‘你知道你怎么了吗?’”
但在经历了两年充满压力的不确定性之后，他才被诊断为特发性肺纤维化(IPF)。
迈克尔Kreuter如此说道他是莱纳·卡尔帕维修斯的医生，是海德堡大学医院Thoraxklinik的著名肺部和呼吸学专家。向下滚动，听他对IPF患者的专家建议，以及Rainer Karpavicius的个人经历。
第一章
诊断之旅
Rainer Karpavicius回顾了他从第一次意识到自己的症状到被诊断为IPF的两年历程。”当我发现我患有肺纤维化时，我一开始感到困惑。什么是“纤维化”?我以前从未听说过这个词。”
Michael Kreuter解释了什么是IPF以及为什么早期诊断如此重要。”IPF是一种进行性慢性肺部疾病，其特征是肺的进行性瘢痕。我们不想失去肺功能，所以我们认为早期诊断是必要的。”
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来自德国Schwetzingen的Rainer Karpavicius第一次注意到一些令人不安的症状是在一次和朋友们的定期远足中——他非常上气不上气，持续咳嗽，很难跟上队伍。
“我不再期待出门了。当这群人说他们要去徒步旅行时，我不再期待了，因为我将会是后面的那个，然后又开始咳嗽。我就是不能和他们一起去。”
在找了一个又一个医生试图弄清楚之后，Rainer Karpavicius最终被转到一家专门的肺病诊所，在那里，经过两年的不确定之后，他最终发现自己患有IPF。他回忆起他漫长的诊断之旅是多么令人难以置信的压力;这些症状让他感到身体疲惫和沮丧，他不确定自己的未来会怎样。
“那对我来说是一段糟糕的时光。人们问我:‘你知道你怎么了吗?’我不得不说:‘不，我不知道。’”
后来，Rainer Karpavicius了解到，IPF诊断越早，对患者控制病情越好。因此，他回顾自己漫长的诊断之旅，认为这是浪费时间——他希望这些时间能花得更有意义。
第二章
咳嗽的负担
Rainer Karpavicius分享了他个人的咳嗽经历——IPF的一种使人衰弱且常常尴尬的症状。”你再也不敢在公共场合露面了，因为你总是害怕自己会开始咳嗽。”
Michael Kreuter谈到了咳嗽，这是IPF患者最痛苦和致残的症状之一，与他们生活质量的恶化有关。”有时咳嗽非常严重，它会影响你的生活，特别是，它会影响你的社交生活。”
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你能想象有一种咳嗽的冲动却不能通过真正的咳嗽来缓解吗?这就是IPF患者的现实，他们有时一天咳嗽高达3000次。
对Rainer Karpavicius来说，咳嗽扰乱了他的日常生活。当咳嗽发作时，上楼、参加商务会议等简单的活动都会让人身心俱疲。在很多情况下，他会选择取消晚餐计划或音乐会，因为他的咳嗽让他害怕坐在满是人的大房间里。他害怕分散或吸引别人的注意力，别人会不可避免地想知道他有什么问题。
“一天晚上，我们在一家餐馆吃晚餐，我们边说边开玩笑。就在那一刻，当我开始大笑时，笑声变成了持续的咳嗽。我不得不大声咳嗽，咳啊咳啊咳。我喘不过气来，声音太大了。当我向左右看的时候，我注意到所有的桌子都在看着我们。这对我来说是一个非常不舒服的情况。”
第三章
与IPF过独立的生活
Rainer Karpavicius对其他IPF患者的建议是，继续外出活动，而不是坐在家里等待。”尽管生病了，保持活跃是非常重要的。”
Michael Kreuter分享了他在生活中保持独立的建议，即使IPF阻碍了你。”不受疾病影响意味着什么?我认为最好的说法是，你应该控制你的疾病，而不是让疾病控制你。”
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“对我来说，独立就是和朋友、亲戚见面，保持联系。我经常和他们交流，我也经常参加体育俱乐部，我经常和朋友和同事一起打高尔夫球。在其他俱乐部我也很活跃，所以这种自由，这种独立性是我想要尽可能保持的。所有这些活动，我都能感觉到，这是非常非常有帮助的。如果我不这样做，就会失去一些东西，我能感觉到这对我的肺和我的头都不好。”
“尽管生病了，但保持活跃是非常重要的。为了保持健康，去一个运动小组和支持小组，在那里你们可以互相交流。社交环境应该保持，你应该保持活跃。这是我可以向每个人建议的一件事:不要保持安静，坐在家里等待，而是要走出去，做一些活动。”
第四章
鼓励开放的谈话
Rainer Karpavicius和他的医生的关系帮助他更好地控制他的IPF。”在医患会议上，我会告诉他们我还在做什么活动，对我来说什么是重要的，以便医生参考这些事情，给我建议。”
Michael Kreuter鼓励他的病人对他完全开放有关IPF的症状和他们的生活。”写下你想知道的一切，你想问你的医生，或你想问你的看护人。回到你交谈过的人身边，他们会在任何时候帮助你。”
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对Rainer Karpavicius来说，重要的是在与医生预约之前做好充分准备，以便能够对他与IPF的生活进行公开和积极的对话。
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