从微软社区中发现进步的故事

每个患有多发性硬化症(MS)的人都有自己的故事。

多发性硬化症从一开始就是一种进行性疾病，这种进行性疾病可以以多种不同的方式表现出来。对于一些人来说，随着疾病的发展，与多发性硬化症相关的症状可能更容易识别。然而，对许多人来说，这些症状和疾病的进展可能是看不见的。这些症状对生活质量的影响往往被其他人所忽视。

每年5月为世界多发性硬化症日，2019年的主题是提高人们对多发性硬化症无形症状及其对患者生活质量无形影响的认识。

为了支持那些受多发性硬化症影响的人，我们强调了一些社区的故事，听他们表达了他们想让别人知道的关于多发性硬化症通常看不见的症状，以及他们管理这些症状的过程。

“我的建议是，清楚地谈论你在多发性硬化症方面的一切，不管这是有点尴尬还是很平常。”

“我们必须更多地谈论多发性硬化症，我们必须以一种非常开放的方式谈论多发性硬化症，因为当我们隐藏症状，让它们处于这种看不见的状态时，我们就是在隐藏自己。”

Birgit，患有多发性硬化症，德国

“当我听到多发性硬化症的隐藏症状时，我立刻产生了共鸣，因为我知道人们在谈论什么。”

“到目前为止，我的家人和亲密的朋友都理解我的大部分症状，因为我已经向他们解释过了。但有时我会出现一种轻微的新症状，我必须向他们解释我正在经历什么，这是什么感觉，以及他们如何才能对我多一点耐心。”

瑞秋，和MS住在一起，加拿大

“多发性硬化症有很多症状，其中大多数是看不见的，疲劳是其中之一。例如，疲劳确实会给你的体育活动造成障碍。或者，能够站着上课，因为我站20到25分钟后真的很累。”

Alexandre，患有多发性硬化症，葡萄牙

“人们没有意识到，我不喜欢看着他们。如果有人向我走来，我看不到他们。我可以通过他们的声音认出他们，但我不能直接说出这个人是谁。”

“我想说，最重要的是，不仅要提高医生的意识，而且要提高公众的意识，每个人。提高人们对这种疾病的认识，让人们意识到这种疾病的存在，它可能随时会出现，并意识到你身边的人可能患有这种疾病。”

雅克布，患有多发性硬化症，西班牙

“如果我告诉你我的左腿几乎没有知觉，你会相信吗?”这就是我每天面临的问题，因为很难向别人解释我的病不是出血，或者你看不到我的症状。”

“这不是我一个人做什么事情，而是有时和别人一起做一些事情，但仍然感觉自己是独立的。”

Gustavo，患有多发性硬化症，巴西

“当人们不能真正看到我所经历的或感受不到的时候，我就会注意到。当我身处一个我能感受到某些东西的环境中，而我与那些没有感受的人在一起时，我就会觉得自己与他们很不一样。”

“我想，对于那些刚被诊断出多发性硬化症的人，我会说，走出去，试着和多发性硬化症患者说话，因为他们理解……多发性硬化症患者之间有一种同理心，他们就是理解。”

宝拉，患有多发性硬化症，英国

这是一个重要的提醒，虽然你可能看不到多发性硬化症患者正在经历的症状，但它们确实存在——每个人都在以自己的方式生活着自己的旅程。

通过发起对话，你可以帮助提高人们对多发性硬化症潜在影响的认识，并支持人们更好地认识这种疾病，同时了解他们如何提供最好的支持，帮助那些受多发性硬化症影响的人充分地生活。

在社交媒体上使用#MyInvisibleMS来开始对话，分享你看不见的多发性硬化症症状的故事。